©PraeKids
Erhebung der Prävalenz von Kindern und Jugendlichen mit lebensbedrohlichen und lebensverkürzenden Erkrankungen in Deutschland (PraeKids)
- Forschende Person(en): Dr.in Nadja Melina Burgio; Prof. Dr. Sven Jennessen
- Institution(en)/Hochschule(n): Humboldt-Universität zu Berlin
- Finanzierung: Stiftung Kinder- und Jugendhospiz Regenbogenland, Düsseldorf
- Projektlaufzeit: 8.2020 – 2.2022
Der vorliegende Forschungsbericht des Projekts PraeKids dokumentiert die Erhebung der Prävalenz von Kindern und Jugendlichen mit lebensbedrohlichen und lebensverkürzenden Erkrankungen in Deutschland. Hierfür wurde in Zusammenarbeit mit dem Spitzenverband Bund der Krankenkassen (GKV-Spitzenverband) und dem Institut für angewandte Gesundheitsforschung Berlin GmbH (InGef), auf der Grundlage einer durch das Forschungsteam überarbeiteten und in Zusammenarbeit mit pädiatrischen Palliativmediziner:innen abgestimmten ICD-10-Liste (Burgio-Jennessen-Liste), eine aktuelle Prävalenzrange für Kinder und Jugendliche mit lebensbedrohlichen und/oder lebensverkürzenden Erkrankungen im Alter von 0–19 Jahren in Deutschland bestimmt. Die Berechnung erfolgte anhand der in den Abrechnungsdaten der Krankenkassen dokumentierten Behandlungsdiagnosen. Mittels der Daten von InGef wurden zudem die Prävalenzwerte nach Diagnosegruppierungen wie onkologisch, neurologisch und respiratorisch sowie den TfSL-Gruppen 1–4 berechnet. Des Weiteren wurde über die Daten von InGef der Prävalenzwert der sogenannten adaptierten Fraser-Liste erhoben. Hierfür wurde die ursprüngliche ICD-10-Liste von Fraser und Kolleg:innen, die bereits als Grundlage für verschiedene Prävalenzberechnungen in anderen Ländern verwendet wurde (z. B. ChiSP1-3), verändert. Innerhalb einer Gruppendiskussion mit Palliativmediziner:innen wurden einzelne Codes, die aus fachlicher Perspektive nicht als lebensbedrohlich und/oder lebensverkürzend eingestuft wurden, aus der Liste ausgeschlossen und diese somit abschließend modifiziert.
