Palliative Versorgung und hospizliche Begleitung von Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung (PiCarDi)

  • Forschende Person(en): Prof. Dr. Sven Jennessen; Prof. Dr. Sabine Schäper; Dr. Helga Schlichting; Kristin Fellbaum; Barbara Schroer; Antonia Thimm; Julia Heusner; Mia Weithardt
  • Institution(en)/Hochschule(n): Humboldt-Universität zu Berlin | Universität Leipzig | Katholische Hochschule in Münster
  • Finanzierung: Bundesministerium für Bildung und Forschung(BMBF)
  • Projektlaufzeit: 2020 – 2023

Durch die Fördermaßnahme des BMBF „Forschung in der Palliativversorgung – Versorgungsforschung und klinische Studien“ sollen Versorgungsmodelle im Palliativbereich evaluiert werden und die Wirksamkeit von Therapieverfahren untersucht werden. Die Forschung in der Palliativversorgung soll dazu beitragen, mögliche Versorgungslücken zu identifizieren und Empfehlungen für eine Verbesserung der Versorgungslage zu entwickeln.

Die Datenlage über die Versorgung und Begleitung von Menschen mit geistigen und schweren Behinderungen am Lebensende ist in Deutschland sehr lückenhaft. Durch eine größtenteils gesund alternde Nachkriegsgeneration und die gleichzeitig zunehmenden medizintechnischen und sozialpsychologischen Pflegemöglichkeiten erreichen heutzutage viele Menschen mit Behinderungen ein ähnlich hohes Alter wie Menschen ohne Behinderungen. Gleichzeitig erleben Menschen mit Behinderungen nun aber auch die üblichen – teilweise schweren – altersbedingten Erkrankungen. Das stellt sie wie auch ihre Betreuenden vor besondere Herausforderungen.

Das Ziel der Untersuchung ist die Erhebung der spezifischen Bedarfe und Bedürfnisse von Menschen mit geistiger Behinderung und Menschen mit schwerer Behinderung am Lebensende. Das Verbundprojekt dient einer Analyse der existierenden Praxis der palliativen Versorgung und hospizlichen Begleitung in verschiedenen Versorgungssettings. Dabei geht es um die Erhebung der Erfahrungen, Rahmenbedingungen und Herausforderungen in der palliativen Versorgung von Menschen mit Behinderung aus der Perspektive von Einrichtungen und Diensten der Behindertenhilfe sowie im Bereich Palliativversorgung und Hospizdienste und aus der Perspektive der Menschen mit Behinderung.

Die Ergebnisse des Projektes sollen die Teilhabechancen von Menschen mit Behinderungen in allen Lebensbereichen sichtbar machen. Die Ergebnisse des Projekts sollen aber auch sowohl für betroffene Patientinnen und Patienten sowie für Angehörige als auch für das Fachpublikum zugänglich gemacht werden.


weiterführende Informationen

Projekt-Website
Website PiCarDi Forschungsteam Berlin

Veröffentlichungen zum Projekt (Auswahl)

Fellbaum, Kristin; Jennessen, Sven & Alber, Lilly (2021): Multiprofessionell, sicher, kompetent – Versorgungsqualität für Menschen mit Behinderung am Lebensende. In: Menschen. Zeitschrift für gemeinsames Leben, Lernen und Arbeiten, Ausgabe 1, 44. Jahrgang, S. 43-48.

Fricke, C.; Heusner, J. & Schlichting, H. (2021): Selbstbestimmt leben – selbstbestimmt sein- auch in der letzten Lebensphase. In: Menschen. Zeitschrift für gemeinsames Leben, Lernen und Arbeiten 44: 1, 35-42.

Jennessen, S. & Schäper, S. (2021). Gute Begleitung und Versorgung am Lebensende – Erkenntnisse aus einem Forschungsprojekt und zur Situation in der Pandemie. In: Menschen – Zeitschrift für gemeinsames Leben, Lernen und Arbeiten, 1/2021, 21-25.

Roemer, Anna; Schroer, Barbara & Schäper, Sabine (2021): Teilhabe bis zum Lebensende. Handreichung für die Entwicklung und Darstellung von Leistungen in der Begleitung am Lebensende in der Eingliederungshilfe (hg. von der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin).

Schäper, Sabine; Schroer, Barbara (2021): Einbezogen werden, beteiligt sein und Entscheidungen treffen. Begleitung am Lebensende heißt Teilhabe ermöglichen! In: Zeitschrift „Menschen.“ Zeitschrift für gemeinsames Leben, Lernen und Arbeiten, Heft 1/2021: Da-Sein bis zuletzt

Schlichting, H. (2021): (Heil-)Pädagogik und Schmerzen. In: Jerosenko, A & Maier-Michalitsch, N. (Hrsg.): Schmerzen bei Menschen mit Komplexer Behinderung. Düsseldorf: selbstbestimmtes leben, 35-49.

Schroer, Barbara; Tonzer, Anna (2021): Eine Frage der Haltung, Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung in ihrer Trauer begleiten. In: UNIVERSUM INNERE MEDIZIN 08|21, Seite 34-36

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