Teilhabe verstehen
Was bedeutet Teilhabe – auch für Menschen mit komplexen Behinderungen?
Teilhabe bedeutet, dass Menschen in Gemeinschaften und Lebensbereiche einbezogen sind – etwa in die Gesellschaft, ihr Umfeld oder in Beziehungen. Es geht dabei nicht nur um das Dabeisein bei Aktivitäten, sondern auch darum, sich zugehörig und beteiligt zu fühlen. Teilhabe heißt, das eigene Leben mitgestalten zu können – durch Mit- und Selbstbestimmung.
Gerade für Menschen mit komplexen Behinderungen ist das oft schwer. Sie brauchen lebenslang Unterstützung und andere übernehmen oft Entscheidungen für sie. Wenn sie sich nicht über Sprache oder Symbole mitteilen können, ist es schwierig zu erkennen, was sie selbst wollen. Außerdem wird ihr Beitrag zur Teilhabe – ihr „Geben“ – häufig nicht gesehen oder anerkannt [1].
Diese Herausforderungen waren der Ausgangspunkt des Projekts LINKED. Es sollte herausgefunden werden, wie Teilhabe auch mit Blick auf Menschen mit komplexen Behinderungen gedacht und gestaltet werden kann. Dafür wurden unterschiedliche Perspektiven einbezogen – die der Betroffenen, ihrer Angehörigen und der Fachkräfte – um ein Verständnis von Teilhabe zu entwickeln, das alle Menschen mitdenkt!
Ein nicht-ausschließendes Verständnis von Teilhabe
Teilhabe ist ein sozialer Prozess, der immer wieder aufs Neue entsteht – durch Miteinander, geteilte Erfahrungen und Räume zum Mit-Erleben und Mit-Tun. Mit Blick auf die Entstehung von Teilhabe-Momenten von Menschen mit komplexen Behinderungen konnten vier zentrale Aspekte herausstellt werden [2]:
Zentrale Aspekte von Teilhabe
1. Teilhabe von Menschen mit komplexen Behinderungen erfordert das Eröffnen von Möglichkeitsräumen durch Unterstützer*innen
Teilhabe von Menschen mit komplexen Behinderungen erfordert das Eröffnen von Möglichkeitsräumen durch Unterstützer*innen
Teilhabe ist ein grundlegendes menschliches Bedürfnis – Menschen mit komplexen Behinderungen sind in der Eröffnung von Möglichkeitsräumen der Teilhabe aber auf unterstützende Mitmenschen angewiesen. Damit Möglichkeitsräume der Teilhabe also von Menschen mit komplexen Behinderungen ergriffen werden können, müssen diese überhaupt erst von Unterstützer*innen geschaffen werden. Gelingensbedingungen von Teilhabe stellen deshalb dar, dass
- Unterstützer*innen gezielt und immer wieder Möglichkeits- und Handlungsräume eröffnen – ob in alltäglichen Interaktionen (z.B. in der Begegnung mit Nachbar*innen) im Schaffen von neuen Strukturen (z.B. wöchentliche Ausflüge in den Sozialraum) oder im Eröffnen besonderer Erlebens- und Erfahrungsräume (z.B. das Entdecken von Musik oder Sportangeboten).
- eine offene, suchende Grundhaltung von Unterstützer*innen eingenommen wird. So kann sich immer wieder gefragt werden, welche weiteren Angebote an bereits entdeckte Interessen einer Person anknüpfen könnten, welche Interessen man als Unterstützer*in selbst mitbringt oder wo sich im Sozialraum Möglichkeitsräume eröffnen könnten (z.B. Veedelsfeste oder Begegnungsstätten).
- Unterstützer*innen aufmerksam beobachten, Signale wahrnehmen und so gemeinsam mit den begleiteten Menschen mit komplexen Behinderungen passende Möglichkeitsräume der Teilhabe eröffnen.
2. Teilhabe kann sich auf unterschiedliche Ebene und Lebensbereiche beziehen
Teilhabe kann sich auf unterschiedliche Ebene und Lebensbereiche beziehen
Teilhabe ist kein Zustand, sondern ein Prozess und kann immer nur in Bezug zu einem „Woran der Teilhabe“ gedacht werden. Niemand hat also zu jedem Zeitpunkt des Lebens vollständig Teil oder Nicht-Teil – vielmehr muss Teilhabe immer wieder neu hergestellt werden. Daraus ergibt sich für professionelle Unterstützer*innen die Aufgabe, nicht nur Räume zu öffnen, sondern auch situative Resonanz und Beziehung zu ermöglichen. Eine Differenzierung zwischen unterschiedlichen Teilhabeebenen kann hier hilfreich sein, auch wenn eine solche Unterscheidung nicht gänzlich trennscharf ist:
Gesellschaftliche Teilhabe bedeutet, dass alle Menschen – auch Menschen mit Behinderungen – Zugang zu wichtigen Bereichen des Lebens haben, zum Beispiel zu Arbeit, Wohnen oder Freizeit. Sie sollen überall mitmachen können und als gleichberechtigte Bürger*innen dazugehören.
Sozialräumliche Teilhabe meint, dass Menschen mit Behinderungen sich frei und selbstbestimmt in ihrem Stadtteil oder ihrer Umgebung bewegen und mitmachen können – zum Beispiel in Cafés, auf dem Markt oder im Park. Es geht nicht nur darum, dass sie Orte nutzen können, sondern auch darum, dass sie dort als Teil der Gemeinschaft gesehen und anerkannt werden.
Teilhabe im direkten Lebensumfeld betrifft das, was innerhalb von Einrichtungen passiert – also in Wohngruppen, Werkstätten oder der Tagesstätten. Teilhabe bedeutet hier zum Beispiel, bei Entscheidungen mitzureden, den Alltag mitzugestalten oder gemeinsam mit anderen an Projekten zu arbeiten – ob zu Hause oder am Arbeitsplatz.
Teilhabe kann sich außerdem je nach Lebensbereich unterschiedlich zeigen:
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Teilhabe an Arbeit
So geht es bei der Teilhabe an Arbeit (→ Teilhabe an Arbeit) darum, eine Tätigkeit auszuüben, welche auch für andere einen Nutzen hat und in diesem Sinne in einen gesellschaftlichen Leistungsaustausch eingebunden ist. [3] Als Arbeit kann also keine Tätigkeit verstanden werden, die man ausschließlich für sich selbst tut [4]. Ziel von Teilhabe an Arbeit ist es dabei, Möglichkeiten des Mit-Tuns in und Mit-Erleben von gemeinsamen Arbeitsprozessen zu finden und diese mit subjektivem Sinn zu versehen – also nachzuvollziehen, wie einzelne ausgeführte Arbeitsschritte (z.B. das Schneiden von Gemüse) in einen übergeordneten Arbeitsprozess (z.B. das Kochen) einbezogen sind und welchen Nutzen die eigene Arbeitstätigkeit für andere hat (z.B. Verzehr des Gekochten durch Dritte).
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Teilhabe an Freizeit
In der Teilhabe an Freizeit geht es im Gegensatz zur Arbeit eben genau darum, eine Tätigkeit zu finden, die nur für das eigene Vergnügen und für sich selbst ausgeübt wird. Grundlegend ist hier also, dass die Tätigkeit vom Individuum selbstbestimmt ausgeübt wird und ihm Freude bereitet. Dies kann in unterschiedlicher Weise geschehen – ob in der Ausübung einer sinnstiftenden Tätigkeit, Angeboten, die der Erholung dienen oder die Teilhabe an Kultur (→ Teilhabe an Kultur | Virtuelles Kulturhaus) oder (Erwachsenen-)Bildung (→ Orientierungsplan). [5]
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Teilhabe am und im Wohnen
Für die Gestaltung von Teilhabe am und im Wohnen ist es zunächst zentral, sich damit auseinanderzusetzen, was Wohnen eigentlich bedeutet. Der Wohnraum wird kulturspezifisch mit verschiedenen Funktionen verbunden, welche einerseits die Befriedigung grundlegender Bedürfnisse umfasst (wie Nahrung, Schlaf oder Sexualität) aber gleichzeitig auch Raum für Selbstentfaltung und Selbstdarstellung darstellt. Der Wohnraum ist oft der Mittelpunkt des eigenen Lebens – privat und sozial [6]. Er gibt dem Alltag eine feste Struktur. Anders als in öffentlichen Räumen gibt es hier weniger Kontrolle von außen. Deshalb können Menschen dort freier entscheiden, was sie tun und wie sie mit anderen in Kontakt treten wollen [7].
3. Teilhabe erfordert Selbstbestimmung von Möglichkeitsräumen durch Unterstützer*innen
Teilhabe erfordert Selbstbestimmung von Möglichkeitsräumen durch Unterstützer*innen
Teilhabe setzt voraus, dass eröffnete Möglichkeitsräume durch das Individuum selbstbestimmt ergriffen werden können. Selbstbestimmung und Teilhabe sind damit untrennbar miteinander verbunden. Teilhabe kann in diesem Sinne als „gemeinschafts- und gesellschaftsbezogene Seite der Selbstbestimmung des Individuums als Teil eines Ganzen“ [8] verstanden werden. Dabei sind Menschen mit komplexen Behinderungen für ein solches selbstbestimmtes Ergreifen eröffneter Möglichkeitsräume der Teilhabe auf fürsorgende Unterstützung [9] angewiesen, da ihre Wünsche und Entscheidungen häufig nicht direkt für die Unterstützer*innen nachvollziehbar sind. Selbstbestimmte Entscheidungen von Menschen mit komplexen Behinderungen wahr- und ernst zu nehmen, setzt ein achtsames Beobachten und das sensible Aufgreifen auch nonverbaler Signale voraus. Hier wird die Verbindung zu einer Haltung der Ermöglichung sichtbar – geprägt von Aufmerksamkeit, responsiver Kommunikation und der Bereitschaft, wahrgenommene Signale ernst zu nehmen.
4. Teilhabe heißt, aktiv Teil gemeinsamer Momente zu werden von Möglichkeitsräumen durch Unterstützer*innen
Teilhabe heißt, aktiv Teil gemeinsamer Momente zu werden
Teilhabe heißt, zu ermöglichen, Teil von, mit anderen geteilten Erfahrungen, Situationen oder Prozessen zu sein. Das kann ein gemeinsamer Arbeitsprozess sein, ein Erlebnis beim Ausflug oder ganz einfache Alltagssituationen – wie zusammen Musik zu hören und sich gemeinsam daran freuen. Diese Perspektive verweist auf eine so genannte triadische Struktur der Teilhabe [10]: Teilhabe entsteht in der Beziehung zwischen der Person, anderen Menschen und einer gemeinsam geteilten Welt. Ziel von Angeboten der Teilhabe ist es also, auch für Menschen mit komplexen Behinderungen die Involvierung in einen, mit anderen geteilten Moment zu ermöglichen. Diese kann auf unterschiedlichen Wegen entstehen [11]: Durch die Ermöglichung des Mit-Entscheidens gemeinsamer Prozesse oder Aktivitäten, im Mit-Erleben von, mit anderen geteilten Erfahrungen oder Momenten, durch das Mit-Wirken in gemeinsamen Tätigkeiten oder im Mit-Gedacht werden, in welchem die anerkennende Haltung, Teil einer Gruppe oder Gemeinschaft zu sein erfahrbar wird.
Verschiedene Dimensionen von Teilhabe
Die folgende Abbildung verdeutlicht zentrale Dimensionen von Teilhabe, die in verschiedenen Kontexten eine Rolle spielen können. Teilhabe erschöpft sich nicht in der bloßen Anwesenheit oder Teilnahme, sondern umfasst unterschiedliche Weisen des Involviert-Seins: das aktive Mit-Wirken, das Mit-Entscheiden über gemeinsame Prozesse, das gemeinsame Mit-Erleben von Situationen sowie das Mit-Gedacht-Werden, was sich in der Anerkennung, Teil einer Gruppe oder Gemeinschaft zu sein, zeigt.
Dimensionen von Teilhabe
Teilhabeprozesse können schlussendlich immer nur mit Blick auf die einzelnen Individuen geplant und umgesetzt werden und setzen voraus, dass die Person, für welche ein Teilhabemoment gestaltet werden soll, sowie ihre Zugänge zur Welt, gesehen werden. Deshalb ist es für die Planung von Teilhabeprozessen zentral, herauszufinden, wie die im Fokus stehenden Personen kommunizieren, wie sie sich die umgebende Welt aneignen oder was individuelle Interessen, Fähigkeiten, Bedürfnisse und Bedarfe sind. Im Element ( → Teilhabemomente ermöglichen) werden hierzu Materialien zur Verfügung gestellt.
Was spielt in der Gestaltung von Teilhabemomenten für Menschen mit komplexen Behinderungen eine Rolle?
In der Entstehung von Momenten der Teilhabe spielen verschiedene Faktoren eine Rolle, welche voneinander abhängen und sich bedingen können. Die folgende Abbildung zeigt, welche Aspekte in den Beobachtungen als relevant für die Gestaltung von Teilhabemomenten herausgestellt werden konnten. Die in den Feldstudien (intensive Forschungsphasen bei und mit den vier verschiedenen Projektpartner*innen) herausgestellten Faktoren stellen außerdem die Grundlage der entwickelten Impulse zur Ermöglichung von Teilhabe dar (→Teilhabemomente ermöglichen).
Herstellung von Momenten der Teilhabe
Die verschiedenen Faktoren zur Ermöglichung von Teilhabemomenten als interaktiver Herstellungspraxis werden in den folgenden Reitern einzeln beleuchtet.
Gesellschaftliche RahmenbedingungenInstitutionelle Rahmenbedingungen Individuellen VoraussetzungenGegenstand der TeilhabeUnterstützer*innen Mit-Menschen
Gesellschaftliche Rahmenbedingungen
Gesellschaftliche Rahmenbedingungen wirken auf verschiedenen Ebenen auf die Gestaltung von teilhabeorientierten Einrichtungen und Eröffnung von Teilhabeerfahrungen für Menschen mit komplexen Behinderungen. So bedingen gesellschaftliche Sichtweisen auf Behinderung oder die Funktion der verschiedenen Lebensbereiche, die jeweilige politische Ausrichtung oder damit einhergehende sozialrechtliche Grundlagen sowohl institutionelle Voraussetzungen als auch zwischenmenschliche Kontakte, beispielsweise im Sozialraum.
Institutionelle Rahmenbedingungen
Die institutionellen Rahmenbedingungen bestimmen die äußere Struktur, innerhalb derer Angebote realisiert werden können, etwa in Bezug auf räumliche oder zeitliche Gegebenheiten. Sie beeinflussen jedoch nicht nur die äußeren Umstände, sondern auch die inhaltliche Arbeit: So ist etwa das institutionell verankerte Verständnis von Teilhabe maßgeblich dafür, ob und wie dieses für einzelne Mitarbeiter*innen an ihr eigenes alltägliches Handeln anschlussfähig ist und somit tatsächlich mit Leben gefüllt werden kann.
Darüber hinaus entscheiden institutionelle Rahmenbedingungen darüber, ob Mitarbeiter*innen Freiräume für die Entwicklung neuer Angebote haben und ob eigene Interessen und Ideen in die (Unterstützungs-)Arbeit eingebracht werden können. In den erhobenen Daten hat sich in diesem Zusammenhang gezeigt, dass die innovativen Ideen von einzelnen Mitarbeiter*innen sowie deren spezifische Interessen, Fähigkeiten und Wünsche einen zentralen Motor für die Entstehung neuer Angebote zur Teilhabe darstellen. Eine besondere Rolle kommt in diesem Zusammenhang zudem der Leitung der jeweiligen Einrichtung zu. Es gilt, Impulse von Mitarbeiter*innen aufzugreifen und Möglichkeiten zu schaffen, diese auszuprobieren.
Zur Gestaltung einer (-> teilhabeorientierten Einrichtung) gehört es daher, als Leitung geeignete Rahmenbedingungen zu schaffen und gemeinsam eine Teilhabekultur sowie ein geteiltes Leitbild zu entwickeln.
Menschen mit komplexen Behinderungen mit ihren jeweils individuellen Voraussetzungen
Um Angebote zur Teilhabe planen und Momente der Teilhabe ermöglichen zu können, ist es unumgänglich, die Personen, für die geplant werden soll, genau zu kennen. Nur wenn individuelle Interessen, Fähigkeiten, Kommunikationsweisen, Bedürfnisse oder Bedarfe bekannt sind, kann ein für die Person erschließbares Angebot entwickelt werden.
Zentral ist hierfür, die Bedarfe der jeweiligen Person mit komplexen Behinderungen im Rahmen einer pädagogischen Diagnostik festzustellen. Dies kann durch Beobachtungen im Alltag erfolgen, etwa indem erfasst wird, wie eine Person Zustimmung oder Ablehnung äußert. Auch der Austausch mit weiteren Unterstützer*innen, wie Eltern oder Mitarbeiter*innen anderer Einrichtungen sowie der gezielte Einsatz diagnostischer Instrumente tragen wesentlich dazu bei. Für die Gestaltung von Teilhabeprozessen erscheint es besonders wichtig, folgende Aspekte zu kennen und zu berücksichtigen:
- die kommunikativen Voraussetzungen der Person,
- die Weise, wie sie sich die umgebende Welt aneignet bzw. erschließt,
- ihre Interessen und Vorlieben
- (pflegerische) Bedarfe
In den Materialien zur (-> Ermöglichung von Teilhabemomenten) finden sich dafür verschiedene Einschätzbögen, die eine systematische Erhebung der Bedürfnisse und Bedarfe der jeweiligen Person mit komplexen Behinderungen ermöglichen sollen.
Gegenstand der Teilhabe
Für gelingende Teilhabe ist es wichtig, sich immer wieder zu fragen: Woran soll eigentlich teilgehabt werden? Der Gegenstand der Teilhabe meint also alle Situationen, Aktivitäten oder Angebote, an denen Menschen teilhaben können – ob im Lebensbereich Arbeit, in der Freizeit oder im eigenen Wohnumfeld. Der Gegenstand der Teilhabe kann sich dabei je nach Lebensbereich unterscheiden und auch innerhalb eines Bereichs sehr verschieden aussehen. Jeder Lebensbereich bietet also einen eigenen Möglichkeitsraum für Teilhabe. Diese Möglichkeitsräume zu erkennen und gemeinsam mit den Menschen zu erschließen, ist eine wichtige Aufgabe von Unterstützer*innen.
Unterstützer*innen
Unterstützer*innen kommt die zentrale Rolle für die Gestaltung von Momenten der Teilhabe zu. Sie ermöglichen schlussendlich, dass Teilhabemomente entstehen, indem sie Erfahrungsräume und Teilhabemöglichkeiten proaktiv eröffnen.
Das Handeln von Unterstützer*innen lässt sich in Bezug auf Teilhabe damit als ständiger Suchprozess verstehen: sie übernehmen die Rolle von Vermittler*innen zwischen den Momenten, Erfahrungen oder Prozessen, an welchen teilgehabt werden soll und den jeweiligen Menschen mit komplexen Behinderungen, um Möglichkeitsräume zu eröffnen, die Teilhabe zulassen. Diese Aufgabe stellt sich sowohl auf der Ebene der Angebotsplanung als auch in den jeweiligen konkreten Situationen: Teilhabe zu ermöglichen bedeutet daher auch, eine aufmerksame und zugewandte Grundhaltung einzunehmen, in der Unterstützer*innen aktiv Teilhabemöglichkeiten entdecken und für die involvierte Person erschließen. Im Element (-> Teilhabeorientiert Unterstützen) wird auf diese Aspekte genauer eingegangen.
Mit-Menschen
Teilhabe ist ein interaktiver Prozess, in dem immer auch ein Verhältnis zu anderen Menschen entsteht. Teilhabeerfahrungen zeigen sich also gerade dann, wenn mehrere Menschen auf etwas Gemeinsames bezogen sind, etwa in einer gemeinsamen musikalischen Erfahrung, oder als Zusammenwirken in einem gemeinsamen Prozess, wie bei der Arbeit. Auch das Erleben von Gemeinschaft selbst stellt eine zentrale Teilhabeerfahrung dar: füreinander da sein, teilen, geben und nehmen, Beziehungen pflegen und Wertschätzung erfahren.
Je nach Teilhabemoment gestaltet sich das Verhältnis zu Mitmenschen dabei unterschiedlich. Im Lebensbereich Freizeit verbinden gemeinsame Hobbys oder Interessen, während sich im Bereich Arbeit vor allem kollegiale Beziehungen ergeben. Im Lebensbereich Wohnen zeichnen sich Beziehungen häufig durch eine besondere Vertrautheit aus. Diese unterschiedlichen Formen von Beziehung gilt es auch für Menschen mit komplexen Behinderungen erfahrbar zu machen.
Quellen
[1] Fornefeld et al., 2019, S. 45 [2] Ziemski et al., 2024, S. 19 [3] Sansour, 2018, S. 85 [4] Bernasconi, 2024, S.166 [5] Markowetz, 2014, S. 232 [6] Metzler & Rauscher, 2004, S.16 [7] Seifert, 2016, S. 454 [8] Gröschke, 2011, S. 117 [9] Falkenstörfer, 2020, S. 279 [10] Dederich & Dietrich, 2022, S. 59 [11] Dimensionen in Anlehnung an von Kardorff 2014
Literatur
Bartelheimer, P., Behrisch, B., Daßler, H., Dobslaw, G., Henke, J., & Schäfers, M. (2022): Teilhabe – Versuch einer Begriffsbestimmung. In: G. Wansing, M. Schäfers & S. Köbsell (Hrsg.): Teilhabeforschung – Konturen eines neuen Forschungsfeldes (S. 13 – 34). Wiesbaden: Sprin-ger VS
Bernasconi, Tobias (2024): Pädagogik und Rehabilitation bei geistiger Behinderung. München: Ernst Reinhardt Verlag.
Falkenstörfer, S. (2020): Zur Relevanz der Fürsorge in Geschichte und Gegenwart. Eine Analyse im Kontext kom plexer Behinderungen. Wiesbaden: Springer VS.
Gröschke, D. (2011): Arbeit – Behinderung – Teilhabe. Anthropologische, ethische und gesellschaftliche Bezüge. Bad Heilbrunn: Verlag Julius Klinkhardt.
Markowetz, R. (2014): Freizeit im Leben mit Behinderungen. In Fischer, E. (Hg.), Heilpädagogische Handlungsfelder. Grundwissen für die Praxis. Stuttgart: Kohlhammer, 230-250.
Metzler, H. & Rauscher, C. (2004): Wohnen inklusiv. Wohn- und Unterstützungsangebote für Menschen mit Behinderung in Zukunft. Projektbericht. Tübingen: Diakonisches Werk, Abt. Behindertenhilfe.
Seifert, M. (2016). Wohnen: In: I. Hedderich, J. Hollenweger, G. Biewer & R. Markowetz (Hrsg.), Handbuch Inklusion und Sonderpädagogik (S. 108-112). Bad Heilbrunn: Julius Klinkhardt.
von Kardorff, E. (2014): Partizipation im aktuellen gesell-schaftlichen Diskurs – Anmerkungen zur Vielfalt eines Konzepts und seiner Rolle in der Sozialarbeit. In: Archiv für Wissenschaft und Praxis der sozialen Arbeit. 2 (45). S. 4-15.
Ziemski, A., Keeley, C., Sansour, T. & Murken, M. (2024): Teilhabe von Menschen mit komplexen Behinderungen: Annäherungen an ein multiperspektivisches Teilhabe-Verständnis aus Theorie und Praxis. Fachzeitschrift heilpaedagogik.de, Ausgabe 4/2024.