Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzender Erkrankung und ihren Angehörigen in der Hospiz- und Palliativversorgung (FamPalliNeeds)
- Forschende Person(en): Prof. Dr. Sven Jennessen; Mona Dennier; Charlotte Baumgärtel; Kristin Fellbaum
- Institution(en)/Hochschule(n): Humboldt-Universität zu Berlin
- Finanzierung: Bundesministerium für Familien, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ)
- Projektlaufzeit: 2020 – 2022
Die Bedürfnisse von Familien mit lebensverkürzend erkrankten bzw. bereits verstorbenen Kindern und Jugendlichen sind handlungsleitend für sämtliche Unterstützungs- und Begleitungsangebote in der Kinder- und Jugendhospizarbeit. Empirisches Wissen zu den subjektiven Bedürfnissen der einzelnen Familienmitglieder existiert kaum. Insofern intendiert das Forschungsprojekt FamPalliNeeds eine differenzierte Erfassung der Bedürfnisse betroffener Familien im Hinblick auf ihre Unterstützung, Beratung und Begleitung. Auf der Grundlage dieser Erkenntnisse wird anschließend in einem nächsten Schritt der Abgleich der Bedürfnisstruktur mit den Angeboten des Versorgungs- und Unterstützungssystems analysiert. Zu diesem gehören neben den ambulanten und stationären Angeboten Kinder- und Jugendhospizarbeit auch die (palliativ-) medizinischen und pflegerischen Versorgungssettings im klinischen und häuslichen Bereich. Das Forschungsprojekt leistet somit einen grundlegenden Beitrag zur qualitativen Weiterentwicklung bestehender Begleitungs- und Versorgungsstrukturen in Deutschland und dient letztendlich der Steigerung der Lebensqualität der einzelnen Familien.
DasProjekt FamPalliNeeds wird gefördert vom Bundesministerium für Familien, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ). Kooperationsparter des Projektes ist der Deutsche Kinderhospizverein (DKHV).