Das Netzwerk komplexe Behinderung e. V.
ist ein gemeinnütziger Verein, der im Dezember 2022 gegründet wurde. Es widmet sich dem Austausch über Forschungsthemen und der interdisziplinären Zusammenarbeit bei Forschungsprojekten, dem Praxistransfer und der Konzeptionsentwicklung für praktische Handlungsfelder im Kontext der Lebenssituation von Menschen mit komplexer Behinderung.
Dabei handelt es sich um Menschen, die in besonderer Weise auf Unterstützung bei der Artikulation ihrer Bedürfnisse und Interessen sowie bei der Durchsetzung ihrer Rechte angewiesen sind.
Ziel des Netzwerkes ist es, wissenschaftliche Erkenntnisse und Forschungsergebnisse zur Lebenssituation dieser Menschen sowohl für die Wissenschaft als auch für unterschiedliche Praxisfelder zugänglich zu machen, um ein gesellschaftliches Zusammenleben in sozialer Integration zu fördern.
Mitglieder
Ordentliche Mitglieder des Vereins sind Wissenschaftler*innen, die ein Forschungsinteresse im Kontext der Lebenssituation von Menschen mit Komplexer Behinderung nachweisen können. Aktuell engagieren sich 24 Kolleg*innen aus der BRD und der Schweiz im Netzwerk, die damit die wichtigsten universitären Standorte der Sonder-, Heil- und Rehabilitationspädagogik vertreten und gleichzeitig einen großen Teil der im deutschsprachigen Raum anerkannten Expert*innen zum Themenfeld ‚komplexe Behinderung‘ repräsentieren.
Der Bundesverband evangelische Behindertenhilfe (BeB) der Diakonie beteiligt sich als außerordentliches Mitglied im Netzwerk.
Aufgaben
Aus den Zielen des Netzwerks komplexe Behinderung lässt sich als wesentlicher Teil des Selbstverständnisses des Vereins eine Form der Wissenschaftskommunikation als Austausch und Wissenstransfer ableiten. Diese Kommunikation und Zusammenarbeit findet mit unterschiedlichen Akteur*innen in Praxisfeldern der Rehabilitation von Menschen mit komplexer Behinderung sowie in Gesellschaft und Politik statt.
Die sich daraus ergebenden zentralen Aufgaben stellen zwei Seiten einer Medaille dar:
- zum einen die Initiierung, Koordinierung, Unterstützung und auch Durchführung von Forschungsprojekten im Kontext der Lebenssituation von Menschen mit komplexer Behinderung. Dabei sollen Forschungsfragen aufgegriffen werden, die in Bezug auf die ‚besondere‘ Personengruppe in der aktuellen wissenschaftlichen Diskussion zu wenig Beachtung finden,
- andererseits wissenschaftliche Erkenntnisse und Forschungsergebnisse zur Lebenssituation von Menschen mit komplexer Behinderung für die Wissenschaft, für die Praxisfelder der Rehabilitation und für das Zusammenleben in sozialer Integration zugänglich und nutzbar zu machen. Dies geschieht durch den Betrieb der Online-Plattform ‚Qualitätsoffensive Teilhabe‘, die dem Wissenstransfer und damit der Verbreitung und dem Austausch von Erkenntnissen und Forschungsergebnissen im Kontext der Lebenssituation von Menschen mit komplexer Behinderung in allen Lebensphasen dienen soll. Die veröffentlichten Erkenntnisse und Forschungsergebnisse sollen insbesondere den Akteur*innen in den Praxisfeldern der Rehabilitation grundlegendes theoretisches und zugleich praxisrelevantes pädagogisches Wissen vermitteln. Gleichzeitig sollen sie inhaltliche und didaktisch-methodische Orientierungshilfen und Impulse für die Planung und Gestaltung von Angeboten für Menschen mit komplexer Behinderung geben.
Darüber hinaus zählt das Netzwerk komplexe Behinderung zu seinen Aufgaben:
- Förderung von Nachwuchswissenschaftler*innen,
- Zusammenarbeit mit Verbänden, Organisationen sowie Institutionen der Aus-, Weiter- und Fortbildung,
- Ausrichtung wissenschaftlicher Veranstaltungen,
- Aus- und Weiterbildung und
- Öffentlichkeitsarbeit.
Umsetzung
Die Durchführung der Forschungsprojekte wird von den Mitgliedern des Vereins an ihren jeweiligen Hochschulen realisiert. Die eingeworbenen Mittel zur Finanzierung der Forschungsprojekte werden
- von den Mittelgebern dem Verein zur Verfügung gestellt, der diese dann im Rahmen eines Überleitungs- oder Kooperationsvertrages an die jeweilige(n) Hochschule(n) zur Durchführung des Projekts weiterleitet oder
- direkt durch die Mittelgeber an die jeweilige(n) Hochschule(n) vergeben.
Neben den üblichen Veröffentlichungswegen fließen die Forschungsergebnisse auch zurück an den Verein, der diese dann komplett oder in Teilen aufbereitet und auf der Online-Plattform ‚Qualitätsoffensive Teilhabe‘ veröffentlicht, um die gewonnen Erkenntnisse und ggf. entwickelten Materialien einer breiten Öffentlichkeit in Praxisfeldern der Rehabilitation von Menschen mit komplexer Behinderung sowie in Gesellschaft und Politik zugänglich zu machen.
Projekte
Um die Ziele des Netzwerkes komplexe Behinderung zu erreichen will der Verein in den nächsten fünf Jahren Projekte initiieren, koordinieren, unterstützen und ggf. selbst durchführen, in denen Forschungsfragen aufgegriffen werden, die in der aktuellen wissenschaftlichen Diskussion in Bezug auf den Personenkreis der ‚besonderen‘ Behinderungen zu wenig Beachtung finden.
Die nachfolgend als Beispiele aufgeführten und bereits bewilligten oder auch geplanten Projekte sind mit unterschiedlichem zeitlichem, materiellem und personellem Aufwand verbunden. Es lassen sich vier Kategorien unterscheiden:
- Kategorie I: ‚Klassische Drittmittelforschungsprojekte‘ mit mehrjähriger Laufzeit und entsprechend hohem Personal- und Finanzbedarf, wie z.B. das Projekt ‚Leuchttürme der Teilhabe von Menschen mit komplexer Behinderung‘.
- Kategorie II: ‚Kleinere‘ Forschungsprojekte mit kurzer Laufzeit und geringerem Personal- und Finanzbedarf, wie z.B. das Projekt ‚Palliative und hospizliche Begleitung von Menschen mit komplexer Behinderung‘.
- Kategorie III: Literaturstudien, die einen Überblick über ein bestimmtes Forschungsfeld oder Thema geben, wie z.B. zum [statt ‚das‘] Thema ‚Gesundheit und Gesunderhaltung‘. Diese Studien können als Grundlage für weitere Forschung und Theoriebildung dienen, aber auch als Praxisempfehlungen die Mitarbeiter*innen in den Einrichtungen der Rehabilitation unterstützen.
- Kategorie IV: In diese Kategorie fallen Projekte, die der technischen Verbesserung und Weiterentwicklung der Plattform dienen. Dazu gehören beispielsweise die
- barrierefreie Gestaltung der Plattform,
- Integration eines Forums zum Austausch zwischen den Nutzer*innen,
- Optimierung der Datenbankstrukturen,
- Verbesserung der Suchmöglichkeiten,
- Anbindung an Instagram,
- Nutzungsmöglichkeiten in anderen Sprachen
- …
Unabhängig von diesen Kategorien geht es in einigen der aufgeführten Projekte darum, „Leuchttürme“ zu einem Themenfeld zu recherchieren, zu analysieren und portraitieren, wie z.B. im Projekt „Virtuelles Kulturhaus“. Leuchtturmprojekte sind innovative und beispielhafte Projekte, die sich durch ihren Erfolg, ihre Strahlkraft oder ihre Einzigartigkeit in einem bestimmten Bereich auszeichnen. Sie sollen Innovationen fördern, neue Wege aufzeigen und andere zur Nachahmung oder zur Entwicklung eigener Projekte inspirieren und als Beispiele oder Modelle dienen, von denen andere lernen oder die sie adaptieren können.
Bewilligte & (teil-)finazierte Projekte
Palliative und hospizliche Begleitung bei Menschen mit komplexer Behinderung
Gefördert durch die
Projektdurchführung: Dr.in Helga Schlichting – Universität Leipzig
Angesichts der häufig verkürzten Lebenserwartung von Menschen mit komplexer Behinderung stellt die Begleitung in Krankheits- und Sterbephasen insbesondere im Erwachsenenbereich häufig eine wichtige Aufgabe für Fachkräfte dar. Um den vielfältigen individuellen Bedürfnissen dieser Menschen am Lebensende adäquat begegnen zu können, ist es wichtig, dass die Fachkräfte sowohl über Fachwissen als auch über verschiedene Handlungsoptionen verfügen, die sie in ihrer Arbeit substantiell unterstützen.
Ziel des Projektes ist es, praxisrelevante Themen der palliativen und hospizlichen Begleitung von Menschen mit komplexer Behinderung fachwissenschaftlich so aufzubereiten, dass sie für Praktiker*innen aus den Bereichen der Eingliederungshilfe sowie der Palliativpflege und Hospizbegleitung zugänglich werden. Darüber hinaus werden praxisrelevante Materialien und vertiefende Informationen zum Themenfeld recherchiert und bereitgestellt.
Die wissenschaftliche und praxisorientierte Aufarbeitung erstreckt sich auf folgende Themenbereiche:
Grundlegende ethische Überlegungen zum Lebensende bei Menschen mit komplexer Behinderung
- Entscheidungsfindung am Lebensende
- Perspektiven von Angehörigen und Nahestehenden auf palliative und hospizliche Begleitung
- Trauer und Trauerkultur bei Menschen mit komplexer Behinderung
- Palliativpflege und Symptomlinderung
Alle erarbeiteten Materialien werden auf der Online-Plattform für eine breite Zugänglichkeit und Nutzung veröffentlicht. Somit gewährleistet das Projekt durch die bereitgestellten Materialien und Informationen sowohl eine theoretische als auch eine praktische Unterstützung der Fachkräfte vor Ort.
Leuchttürme: ,Virtuelles Kulturhaus‘
Gefördert durch die
Projektdurchführung: Prof.in Dr. Teresa Sansour – Universität Oldenburg
Das Projekt „Virtuelles Kulturhaus“ hat zum Ziel, die kulturelle Teilhabe von Menschen mit komplexer Behinderung zu verbessern. Trotz der in Deutschland bestehenden Unterstützungsnetzwerke und gesetzlichen Grundlagen, wie der UN-Behindertenrechtskonvention, erfahren Menschen mit komplexer Behinderung häufig eine unzureichende Berücksichtigung und einen unzureichenden Zugang zu kulturellen Angeboten und Räumen.
Das Projekt will nationale und internationale Beispiele guter kultureller Praxis (Leuchttürme) identifizieren, analysieren und breit zugänglich machen. Als Beispiele guter kultureller Praxis sollen barrierefreie, altersgerechte und bedürfnisorientierte Kulturangebote und -räume portraitiert werden, die unter Berücksichtigung basaler Aneignungswege eine aktive, rezeptive und reflexive Teilhabe an kulturellen Aktivitäten ermöglichen. Ziel des Projektes ist es, Kultur nicht als exkludierenden, sondern als inklusiven Raum zu gestalten, sowohl innerhalb der Einrichtungen als auch durch Kooperationen mit externen Kultureinrichtungen wie Museen und Theatern, damit Menschen mit komplexer Behinderung nicht in „kulturellen Sonderwelten“ leben.
Das „Virtuelle Kulturhaus“ soll (Frei-)Räume für umfassende kulturelle Teilhabe aufzeigen, die persönlichkeitsbildende Prozesse und ästhetische Erfahrungen unterstützen, und gleichzeitig Impulse und unterstützende Methoden für Fachkräfte in den Einrichtungen und Kulturschaffende in der Gesellschaft liefern, um die kulturellen Teilhabemöglichkeiten für Menschen mit komplexer Behinderung zu verbessern und weiterzuentwickeln.
Die Inhalte und Erkenntnisse aus dem Projekt werden auf der Plattform „Qualitätsoffensive Teilhabe“ veröffentlicht, um das erarbeitete Wissen und die Ressourcen der breiten Praxis und der Fachwissenschaft zugänglich zu machen und damit die soziale und kulturelle Inklusion von Menschen mit komplexer Behinderung zu fördern.
Leuchttürme: Teilhabe von Menschen mit komplexer Behinderung
Gefördert durch das
Durchführung: Prof.in Dr. Teresa Sansour – Universität Oldenburg | Dr.in Caren Keeley – Universität zu Köln
Das Projekt „Leuchttürme der Teilhabe von Menschen mit komplexen Behinderungen“ [Linked] strebt an, einen Beitrag zur Teilhabe von erwachsenen Menschen mit komplexen Behinderungen zu leisten, indem es systematisch und bundesweit Beispiele guter Praxis – Leuchttürme – für den Personenkreis identifiziert und den entsprechenden Einrichtungen eine Plattform gibt, ihre innovativen Angebote zu präsentieren sowie sich mit anderen Einrichtungen zu vernetzen.
In den letzten Jahren sind bundesweit Projekte und Initiativen entstanden, die sehr konkret aufzeigen, wie sich die Teilhabemöglichkeiten verbessern lassen und sich die Unterstützung von Menschen mit komplexen Behinderungen teilhabeorientiert gestalten lässt. Diese exzellente Arbeit ist allerdings in der (behindertenpädagogischen) Praxis nur wenig bekannt. Hier setzt das Projekt Linked an: In einem ersten Schritt gilt es, Best-Practice-Beispiele bundesweit zu erfassen, um sie in einem zweiten Schritt zu analysieren, aufzubereiten und über das Webportal ‚Qualitätsoffensive Teilhabe‘ einer breiten Praxis zugänglich zu machen.
Das zentrale Ziel des Projekts Linked besteht somit darin, die Praxis selbst in die Weiterentwicklung von Angeboten zur Teilhabe von Menschen mit komplexen Behinderungen einzubeziehen.
Anschließend an die Analyse der Beispiele guter Praxis wird im Rahmen des Projekts außerdem ein „Leitfaden für die Gestaltung teilhabeorientierter Angebote für Menschen mit komplexen Behinderungen“ entwickelt und veröffentlicht.
Die Veröffentlichung der herausgearbeiteten Leuchtturmportraits wie auch des Leitfadens erfolgen auf dem im Rahmen des Forschungsprojekts „Qualitätsoffensive Förderbereich“ entstandenen Online-Portal ‚Qualitätsoffensive Teilhabe‘. Hier soll ein eigenständiger Bereich entstehen, wo nach dem Motto „Von der Praxis für die Praxis“ die Angebote der „Leuchtturm-Einrichtungen“ in aufbereiteter Form präsentiert werden.
Neben der wissenschaftlichen Expert:innenperspektive würde damit die Onlineplattform um eine Praxisexpertise bereichert. Konzepte und Materialien, die in der Praxis entwickelt wurden, können somit nochmals eine deutliche Steigerung der Nutzung und damit verbunden eine positive Veränderung und Weiterentwicklung der Praxis in der Breite bewirken.
Gelingende Kommunikation im Alter - Erstellung praxisorientierter Materialien zur Diagnostik und Begleitung
kommunikativer Bedarfe von alten Menschen mit komplexer Behinderung.
Gefördert durch die
Projektdurchführung: Prof. Dr. Tobias Bernasconi – Universität zu Köln
Kommunikation ist ein zentraler Bestandteil des menschlichen Lebens und unserer Lebensqualität. Sie ermöglicht nicht nur den Austausch von Gedanken, Gefühlen und Ideen, sondern auch die aktive Teilhabe an sozialen Systemen. Störungen der Kommunikation können dieses Grundbedürfnis jedoch beeinträchtigen und die Betroffenen und ihr Umfeld erheblich belasten. Insbesondere Menschen mit komplexer Behinderung haben oft Schwierigkeiten, sich auszudrücken und verstanden zu werden. Dies kann zu Isolation, Frustration, aggressivem oder selbstverletzendem Verhalten führen.
Das Fachgebiet der Unterstützten Kommunikation (UK) hat sich zum Ziel gesetzt, „Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen nicht nur besondere Möglichkeiten des Verstehens und der Verständigung anzubieten, sondern auch die gesamte Lebenswirklichkeit in den Blick zu nehmen. Sie geht davon aus, dass jeder Mensch von Geburt an über kommunikative Fähigkeiten verfügt, die es zu fördern und zu unterstützen gilt. UK betrachtet Kommunikationsstörungen nicht nur als individuelles Problem, sondern berücksichtigt auch den sozialen Kontext, in dem Kommunikation stattfindet. Das bedeutet, dass sowohl die Betroffenen als auch ihre Bezugspersonen in die Interventionen einbezogen werden müssen.
Trotz der Entwicklungen in der UK ist die Unterstützung von Erwachsenen, insbesondere von älteren Menschen, nach wie vor ein wenig beachteter Bereich. Dies ist besonders kritisch angesichts der wachsenden Zahl älterer Menschen mit Kommunikationsstörungen, sei es aufgrund von Demenz, Schädel-Hirn-Trauma oder anderen altersbedingten Erkrankungen. Die Herausforderungen, mit denen sie konfrontiert sind, sind vielfältig und reichen von kognitiven Einschränkungen über die Auswirkungen von Medikamenten bis hin zu Kommunikationsbarrieren.
Ziel des praxisorientierten Forschungsprojektes ist es, die kommunikative Situation älter werdender Menschen mit komplexer Behinderung durch Materialien und Erkenntnisse, die speziell auf ihre Bedürfnisse zugeschnitten sind, zu verbessern und damit ihre Lebensqualität zu erhöhen. Dazu soll ein innovativer „Kommunikationskoffer“ entwickelt werden, der sowohl Fachkräfte als auch Angehörige bei der Förderung und dem Erhalt der kommunikativen Fähigkeiten unterstützt.
Alle Materialien und Ergebnisse werden auf der Online-Plattform ‚Qualitätsoffensive Teilhabe‘ zur Verfügung gestellt. Darüber hinaus werden die Ergebnisse auch über klassische wissenschaftliche Kanäle verbreitet, um eine größtmögliche Wirkung zu erzielen.
Geplante Projekte & Projektideen
Technische Projekte
Finanzierung
Das Netzwerk komplexe Behinderung e. V. erhält für die Umsetzung seiner Ziele und Aufgaben keine öffentlichen Mittel. Insbesondere für die Fortführung und Weiterentwicklung der Online-Plattform sowie für die Durchführung von Forschungsprojekten ist der Verein in hohem Maße auf die finanzielle Unterstützung Dritter angewiesen. Hierzu bedarf es eines starken Förderkreises, der den Verein nicht nur ideell, sondern auch finanziell unterstützt. Derzeit werden wir unterstützt durch
Spenden & Helfen
Wir würden uns freuen, wenn auch Sie uns in Zukunft im Rahmen Ihrer Möglichkeiten einmalig oder regelmäßig unterstützen. Jeder finanzielle Beitrag, ob klein oder groß, hilft uns weiter.
Weiterführende Informationen, wie Sie die Arbeit des Netzwerk komplexe Behinderung e. V. unterstützen können, finden Sie auf der Seite Spenden & Helfen.
Vereinsdaten
Vorstand
Prof. i. R. Dr. Wolfgang Lamers
Prof. Dr. Tobias Bernasconi
Kontakt
Netzwerk komplexe Behinderung e. V.
Ervelensteg 120
47574 Goch
Mail: nekob@qualitaetsoffensive-teilhabe.de
Bankverbindung
Volksbank an der Niers eG – GS Goch
IBAN: DE11 3206 1384 1529 0100 08
BIC: GEN0DED1GDL
Rechtliches
Das Netzwerk komplexe Behinderung ist beim Amtsgericht Kleve auf dem Registerblatt VR 2242 als Verein eingetragen.
Das Finanzamt Kleve hat nach § 60a Abs. 1 AO festgestellt, dass die Satzung der Körperschaft Netzwerk komplexe Behinderung e. V. in der Fassung vom 05.12.2022 die satzungsmäßigen Voraussetzungen nach den §§ 51, 59, 60 und 61 AO einhält. Die Körperschaft fördert nach ihrer Satzung im Sinne der §§ 51 ff. AO ausschließlich und unmittelbar folgende gemeinnützige Zwecke:
- Förderung von Wissenschaft und Forschung (§ 52 Abs. 2 Satz 1 Nr.( n) 1 AO)
- Förderung der Hilfe für Zivilbeschädigte und Behinderte (§ 52 Abs. 2. Satz 1 Nr.( n) 10 AO)
Steuernummer: 116/5748/1973
