Selbstbestimmung & Personzentrierung

Überblick


Personzentrierung

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Experteninterview

Personzentrierte Planung

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Jörg Markowski
Bundesverband Evangelische Behindertenhilfe (BEB)

Experteninterview

Selbstbestimmung

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Prof. Dr. Karl-Ernst Ackermann
ehem. Humboldt-Universität Berlin

Experteninterview

Stellvertretung im Kontext von Selbstbestimmung

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Prof. Dr. Karl-Ernst Ackermann
ehem. Humboldt-Universität Berlin

Was sind Selbstbestimmung und Personzentrierung?

Selbstbestimmung als zentrale Leitidee

20 Selbstbestimmung

Selbstbestimmung gilt seit den 1990er Jahren als eine der wichtigsten Leitideen, an denen sich die Behindertenpädagogik orientiert. Die Forderung nach Selbstbestimmung, die zunächst von Selbstvertreter_innen ausging, wendet sich insbesondere gegen eine bevormundende Haltung der im System Tätigen.

Selbstbestimmung zielt dabei auf die größtmögliche Freiheit von Fremdbestimmung ab: „Die Idee der Selbstbestimmung wendet sich gegen die Auffassung und die Praxis, Menschen mit geistiger Behinderung dauerhaft das Recht abzusprechen, über ihre Angelegenheiten selbst entscheiden zu können.“ [1] Dazu gehören Entscheidungen in allen Lebensbereichen: Es geht sowohl um „scheinbar winzige Alltagsentscheidungen“ [2], wie die Auswahl des Essens oder der zu tragenden Kleidung, als auch um größere Fragen, die die Lebensplanung einer Person betreffen, wie die Wohnsituation, den Familienstand, die Freizeit oder den Beruf.

Drei Bereiche

Selbstbestimmung umfasst also verschiedene Bereiche:

  • die persönlichen Angelegenheiten,
  • die Teilhabe am öffentlichen Leben sowie
  • die Möglichkeit, unterschiedliche soziale Rollen wahrzunehmen [3].

Bereiche der Selbstbestimmung (nach Langner 2017)

Perspektivwechsel

Selbstbestimmung ist eng verknüpft mit dem Prinzip der Personzentrierung. Auf Grundlage dieser Leitvorstellungen sind vielfältige Veränderungen in der Behindertenhilfe angestoßen worden. Ziel dieser Orientierung ist es, Angebote und Leistungen anhand der persönlichen Bedürfnisse der Leistungsempfänger_innen zu konzipieren und nicht anhand der Struktur der Einrichtung und der darin gegebenen Rahmenbedingungen [4].

Soziale Zusammenhänge

Selbstbestimmung und Personzentrierung haben dabei nicht die völlige Unabhängigkeit von der Umwelt zum Ziel, denn jeder Mensch bleibt unauflöslich mit seinen sozialen Zusammenhängen verwoben. Es wird deutlich, dass es keine absolute Selbstbestimmung geben kann, denn der Mensch wird durch zahlreiche Einflüsse zwangsläufig auch fremdbestimmt, sei es durch „Erziehung, kulturelle Prägungen [oder] gesellschaftliche, politische und ökonomische Realitäten […].“ [5] Gleichzeitig nehmen die meisten Menschen in unterschiedlichen Situationen „professionelle“ Unterstützung und Stellvertretung in Anspruch. So wird beispielsweise ein Arzt aufgesucht, wenn man krank wird, oder die Steuererklärung wird einem Fachmann überlassen.

Selbstbestimmung als Prozess

Selbstbestimmung ist dabei weit mehr als das bloße Entscheiden zwischen zwei Alternativen. Es geht um einen Prozess, in dem die eigenen Bedürfnisse mit den Möglichkeiten der sozialen Umwelt fortlaufend abgeglichen und so weit wie möglich durchgesetzt werden können. Damit ist Selbstbestimmung immer auch verbunden mit Bildung. Denn erst, wenn mögliche Alternativen bekannt sind, ist es möglich, sich tatsächlich für etwas zu entscheiden.

„Selbstbestimmung ist ein Prozess, der von Person zu Person verschieden ist. Er hängt davon ab, was jede Person für notwendig und wünschenswert erachtet, um ein befriedigendes und für sich selbst sinnvolles Leben schaffen zu können.“ [6]

Relatives Konzept

Diesem Verständnis nach ist Selbstbestimmung nicht an Bedingungen gebunden, sondern wird jedem Menschen voraussetzungslos zuerkannt. Auch Menschen mit schwerer Behinderung können sich demnach selbst bestimmen.

Es handelt sich bei dem Leitziel der Selbstbestimmung also weder um eine Eigenschaft (wie z. B. eine irgendwie geartete Selbstbestimmungsfähigkeit) noch um ein festes Programm – es ist „ein relatives Konzept“ [7], das von Person zu Person individuell eine andere Bedeutung und Ausprägung findet.

Von großer Wichtigkeit ist es, zwischen den Begriffen der Selbstständigkeit und Selbstbestimmung zu unterscheiden.

Selbstbestimmung versus Selbstständigkeit

Ein wichtiges Ziel der Pädagogik bei geistiger Behinderung war lange Zeit das Erreichen der Selbstständigkeit der Menschen mit Behinderung. Hierfür wurden ihnen vor allem Angebote zur lebenspraktischen Bildung gemacht. Selbstständigkeit heißt demnach, dass jemand ohne äußere Hilfe eine Tätigkeit durchführen kann. Die Frage nach dem „Wie“ und „Warum“ des Tuns wird dabei nicht von der Person selbst festgelegt. Im Gegensatz dazu bedeutet selbstbestimmtes Handeln, dass eine Person eigene Vorstellungen und Ziele hat und eine Handlung dann vor diesem Hintergrund bewertet [8]. Die konkrete Umsetzung der Handlung muss beim selbstbestimmten Handeln nicht durch die Person selbst erfolgen. Die folgende Tabelle fasst diese Unterschiede noch einmal zusammen.

Unterscheidung zwischen Selbstständigkeit und Selbstbestimmung [9]

Das Verhältnis von Selbstbestimmung und Selbstständigkeit

Selbstständigkeit ist keine Voraussetzung für Selbstbestimmung, eher andersherum: Die Ermöglichung von Selbstbestimmung in der Entwicklung kann auch die Selbstständigkeit eines Menschen begünstigen, indem er sich bspw. eher auf das Üben von Fertigkeiten einlässt [10].

Diese Ausführungen zeigen: Um Selbstbestimmung ermöglichen zu können, müssen Menschen die Gelegenheit haben, ihre Bedürfnisse kennenzulernen und zu kommunizieren. Dafür sollten ihnen einerseits die notwendigen Kommunikationsgelegenheiten und -möglichkeiten geboten werden. Andererseits benötigt es ein Umfeld, das auf diese Bedürfnisäußerungen entsprechend reagiert.

  • Selbstbestimmung ist kein festes Programm – sie ist individuell von Person zu Person verschieden. Sie beschreibt die größtmögliche Freiheit von Fremdbestimmung.
  • Selbstbestimmung betrifft alle Lebensbereiche – von scheinbar kleinen Fragen, wie der Auswahl des Essens, bis zu größeren Entscheidungen, z. B. der Berufswahl.
  • Selbstbestimmung ist keine Fähigkeit, sondern ist bedingungslos jedem Menschen, unabhängig von der Schwere seiner Beeinträchtigung, zuzugestehen. Sie ist insbesondere von Fähigkeiten zur Selbstständigkeit zu unterscheiden. Die konkrete Umsetzung von Selbstbestimmung ist allerdings in hohem Maße von den Umweltbedingungen einer Person abhängig.

Welche Bedeutung hat das Thema „Selbstbestimmung“ in der Arbeit mit Menschen mit schwerer Behinderung?

Es mag noch nachvollziehbar sein, dass Menschen mit leichteren geistigen Behinderungen ihr Zimmer selbst gestalten. Was ist aber bei Personen, bei denen unklar ist, ob sie überhaupt verstehen, was man ihnen anbietet? Was ist, wenn die mühsam angebrachten Bilder einfach abgerissen werden? Die Frage ist: Was ist Selbstbestimmung bei Menschen, bei denen die meisten Laien, aber auch Professionelle, dies(e) gar nicht in Betracht ziehen?“ [11]

Prinzip der Personzentrierung

Auch heute noch lassen sich Vorbehalte finden, denen zufolge Menschen mit schwerer Behinderung nicht zu Selbstbestimmung fähig sind. Viele Vorbehalte resultieren insbesondere aus dem hohen Unterstützungsbedarf der Menschen mit Behinderung oder ihren Schwierigkeiten, die Folgen von Entscheidungen abzuschätzen [12].

Die Orientierung der Behindertenhilfe am Prinzip der Personorientierung hat zur Folge, dass die Lebensbedingungen von Menschen mit schwerer Behinderung hinterfragt, Teilhabebarrieren identifiziert und überwunden werden sollen. Damit schließt es an andere historische Veränderungsprozesse in der Behindertenhilfe, die beispielsweise durch das Normalisierungsprinzip initiiert wurden, an.

Die Rolle des sozialen Umfelds

Auch heute wird nicht bestritten, dass die Situation von Menschen mit schwerer Behinderung durch ein „Mehr“ an sozialer Abhängigkeit und Fremdbestimmung gekennzeichnet ist. Die Abhängigkeit ist aber auf verschiedene Ursachen zurückzuführen, die weniger in den Personen selbst liegen, sondern in den Einstellungen und Verhaltensweisen der Bezugspersonen und des sozialen Umfelds:

  • Zum einen verhindern die Unterstützungsstrukturen, in denen Menschen mit schwerer Behinderung leben und arbeiten, häufig die Realisierung von Selbstbestimmung. So ist der Alltag oft stark an Förderung und therapeutischen Maßnahmen orientiert, deren Zielsetzungen nur durch die Mitarbeiter_innen bestimmt und evaluiert werden.
  • Viele Menschen mit schwerer Behinderung werden als „nicht geschäftsfähig“ gesehen und in verschiedenen Bereichen von einem rechtlichen Betreuer vertreten. Dies ist besonders umfassend, wenn diese rechtliche Stellvertretung in „allen Angelegenheiten“ gilt [13].
  • Nicht zuletzt können auch die individuelle körperliche Schädigung sowie das erhöhte Angewiesensein auf professionelle Pflege als Ursachen für eine erhöhte Fremdbestimmung gesehen werden [14].

 Machtgefälle

Aus der erhöhten sozialen Abhängigkeit des Personenkreises von den Mitarbeiter_innen ergibt sich ein Machtgefälle zwischen Beschäftigten und den Mitarbeiter_innen einer Einrichtung. Gerade angesichts dieser Ungleichheit stellt die Realisierung von Selbstbestimmung eine bedeutende Aufgabe dar. Aus der bestehenden Abhängigkeit ergibt sich allerdings auch, dass Menschen mit schwerer Behinderung ihren Anspruch auf Selbstbestimmung nicht selbst einlösen können. Sie bedürfen der Unterstützung und der Professionalität der Mitarbeiter_innen, die sie im Alltag begleiten.

Das Suchen nach möglichen Selbstbestimmungspotenzialen kann den Blick darauf eröffnen, dass es für viele Menschen mit schwerer Behinderung bei Weitem noch nicht selbstverständlich ist, ihr Leben aktiv mitzubestimmen.

Die oftmals geringen Einflussmöglichkeiten auf die eigene Lebensführung zahlreicher Menschen mit schwerer Behinderung werden in folgendem drastischen Negativbeispiel erschreckend deutlich:

„Gegen 8.30 Uhr erscheint die diensthabende Mitarbeiterin mit einem Küchenwagen im Zimmer. Von diesem nahm sie einen Teller, auf dem ein mit Schmierwurst bestrichenes Weißbrot lag, und überschüttete es mit warmem Kaffee. Im Anschluss verrührte sie dies, bis es einen Brei ergab. (…) Danach ging sie zu Herrn U., band ihm einen Latz um den Hals und schob seine linke Hand zur Seite. Er öffnete sofort seinen Mund, verzog jedoch nach dem ersten Bissen, den er zu sich nahm, sein Gesicht und kniff die Augen zusammen. (…) Er weigerte sich, die Nahrung herunterzuschlucken. (…) Als er den Löffel mit Brot erneut an seinen Lippen verspürte, verschloss er den Mund und weigerte sich, diesen zu öffnen. Die Mitarbeiterin schob daraufhin mit den Fingern seine Unterlippe herunter, bis er den Mund unfreiwillig öffnete. Während er die Lippen und seine Augen zusammenkniff, gab er jammernde Laute von sich.“

Diese Beschreibung zeigt, dass teilweise selbst im Bereich der Nahrungsaufnahme Grundforderungen nach Selbstbestimmung nicht als selbstverständlich vorausgesetzt werden können und dass Fremdbestimmung auch leicht in Gewalt „umschlagen“ kann.

Selbstbestimmung ist voraussetzungslos

Grundsätzlich kann angenommen werden, dass Selbstbestimmung nicht auf Fähigkeiten oder Kenntnisse angewiesen ist. Sie ist voraussetzungslos. Ein solches Verständnis wendet sich gegen Lesarten, denen zufolge das Leitprinzip der Selbstbestimmung mit Blick auf Menschen mit schwerer Behinderung nicht oder nur eingeschränkt angewendet werden kann, z. B. weil bestimmte kognitive Kompetenzen zur Umsetzung des Leitprinzips vorausgesetzt werden. Sofern unter Selbstbestimmung lediglich das ausdrückliche Handeln von Personen verstanden wird, die „ein Bewusstsein ihrer selbst haben und […] zu in Freiheit gewährten und verantwortbaren Handlungen fähig sind“ [16], zeigt sich, dass Menschen mit schwerer Behinderung diesen Ansprüchen schwer oder nicht gerecht werden können. Ein derart enges Verständnis von Selbstbestimmung hat in der Vergangenheit zu der Einschätzung geführt, dass für bestimmte Personen stellvertretend entschieden bzw. gehandelt werden muss.

Balance der Selbstbestimmung

Heute gilt hingegen, dass alle Menschen, auch solche mit schwerer Behinderung, zu Selbstbestimmung in für sie wichtigen Bereichen fähig sind [17].

Dabei ist eine Forderung nach Selbstbestimmung selbstverständlich für niemanden je absolut. Es gibt durchaus Situationen, in denen Mitarbeiter_innen Menschen mit schwerer Behinderung in ihrer Selbstbestimmung beschneiden müssen, um für ihr leibliches Überleben zu sorgen, wie z. B. im Straßenverkehr. Ein schwieriges Thema stellt dabei oft das der „Gesundheit und Ernährung“ dar: Hier können zum einen teilweise lebensbedrohliche Situationen eintreten (z. B. wenn Personen das Essen oder Trinken über längere Zeit verweigern). Zum anderen spielen Fragen der Lebensgestaltung eine Rolle (z. B. eine übermäßige Gewichtszunahme bei unausgewogener Ernährung). Allerdings gibt es auch hier keine pauschalen Hinweise – stattdessen sollten die Umstände des jeweiligen Einzelfalls betrachtet werden [18]. Die Herausforderung für Mitarbeiter_innen besteht in der Balance, Menschen mit schwerer Behinderung einerseits Selbstbestimmung möglichst umfassend zu ermöglichen und andererseits die notwendige Stellvertretung wahrzunehmen [19].

Einschränkungen

Die tatsächlichen Lebensbedingungen vieler Menschen mit schwerer Behinderung können als Erschwernis für die Umsetzung von Selbstbestimmung betrachtet werden. Als besonders einschränkend können folgende Aspekte gelten [20]:

Macht

  • Das Leben in Einrichtungen ist häufig von einem einseitigen Machtgefälle zwischen Menschen mit Behinderung und den Mitarbeiter_innen geprägt. Dieses kann alle Lebensbereiche umfassen, z. B. die Fragen, wie sich jemand ernähren oder mit wem er Umgang pflegen kann.

Exklusion

  • In vielen Einrichtungen leben häufig Menschen, die einen ähnlich hohen Unterstützungsbedarf haben (z. B. aus organisatorischen Erwägungen). Dies kann sowohl von den Menschen mit Behinderung als auch von den Mitarbeiter_innen einer Einrichtung als sehr belastend wahrgenommen werden.

Therapeutisierung

  • Teilweise wird therapeutischen Ansätzen im Leben von Menschen mit schwerer Behinderung eine zu hohe Bedeutung eingeräumt, was dazu führt, dass diese häufig eine eher passive Rolle während der Angebote einnehmen und ein entsprechendes Selbstbild ausbilden.

Schutz und Überbehütung

  • Viele Regeln und Bestimmungen in einer Institution sind vorrangig daran ausgerichtet, die besonders „schutzbedürftigen“ Menschen mit schwerer Behinderung zu behüten. Dies kann bedeuten, dass z. B. die Einweisung in ein Pflegeheim angeordnet wird, weil nur dort die notwendigen examinierten Pflegekräfte zur Verfügung stehen. Zum Teil schränken diese schützenden Strukturen das Selbstbestimmungsrecht der „beschützten“ Menschen massiv ein.

Im Zusammenhang mit Menschen mit schwerer Behinderung wurde das Konzept der Basalen Selbstbestimmung entwickelt, das konsequent voraussetzungslos ist. Es umfasst folgende Elemente [21]:

Basale Selbstbestimmung (nach Weingärtner 2013)

  • Auch Menschen mit schwerer Behinderung sollen Möglichkeiten zur Selbstbestimmung erfahren können. Die Fähigkeit zur Selbstbestimmung soll auch bei jenen Personen unterstellt werden, bei denen sie vielleicht nicht zu erkennen ist [22].
  • Mitarbeiter_innen sollten versuchen, auch kleinste Selbstbestimmungspotenziale zu erkennen und dann so gut wie möglich zu nutzen [23]. Eine wichtige Rolle spielt hierbei eine gute Kommunikation zwischen Menschen mit schwerer Behinderung und den Personen in ihrer Umwelt.
  • Gleichzeitig ist anzuerkennen, dass eine Einschränkung der Selbstbestimmung teilweise unumgänglich sein kann, nämlich z. B. dann, wenn Angelegenheiten von existentieller Bedeutung für die Lebensführung einer Person sind [24].

Welche Chancen und Herausforderungen ergeben sich aus dem Thema „Selbstbestimmung“?

Aus der Beschäftigung mit dem Thema „Selbstbestimmung“ ergeben sich zahlreiche Chancen für die Arbeit mit Menschen mit schwerer Behinderung an Arbeits- und Bildungsorten:

Lebensqualität und Zufriedenheit

  • Die Ermöglichung eines selbstbestimmt(er)en Lebens kann, wie oben aufgezeigt, maßgeblich zur Steigerung der Lebensqualität und der Zufriedenheit der Personen führen. Dies ist gerade angesichts der eingeschränkten Teilhabemöglichkeiten des Personenkreises von größter Bedeutung.

Zutrauen

Wenn die Bedürfnisse und die selbstbestimmten Entscheidungen von Menschen mit schwerer Behinderung in den Fokus geraten, kann dies auch dazu führen, dass diesen Personen insgesamt mehr zugetraut wird und ihre Impulse ernster genommen werden [25]. Darüber hinaus können Mitarbeiter_innen ihr Verständnis für Unterstützungsimpulse erweitern: So ist nicht vorrangig die Selbstständigkeit einer Person ein wichtiges Ziel, sondern auch der Umstand, dass diese ihr Leben möglichst aktiv mitgestalten kann.

Fremdbestimmung verringern

  • Dabei ermöglicht der Blick auf Selbstbestimmung, Fremdbestimmung abzubauen, z. B. indem überholte Routinen, Strukturen und Abhängigkeiten in den Blick geraten.

Qualität der Angebote

  • „Die Selbstbestimmungsidee fördert die Erkenntnis, dass Menschen nicht gegen ihren Willen und gegen ihre Interessen gefördert werden können.“ [26] Die Berücksichtigung der Thematik kann also dazu führen, dass die Angebote an Arbeits- und Bildungsorten verstärkt auf Grundlage der tatsächlichen Bedürfnisse der Menschen mit schwerer Behinderung ausgerichtet werden und damit passgenauer sind. Selbstbestimmung bietet daher ein wichtiges Kriterium zur Bewertung der Qualität pädagogischer Angebote. Dabei ist zu beachten, dass die unterschiedlichen Teilhabebereiche (Alltag – Arbeit – Kultur) Selbstbestimmung in unterschiedlichem Maße zulassen.

Verhaltensauffälligkeiten verstehen

  • Gleichzeitig ermöglicht ein weites Verständnis von Selbstbestimmung, auch Verhaltensauffälligkeiten neu und anders zu verstehen, nämlich als Ausdruck fehlender Selbstbestimmungsmöglichkeiten: Resignation und das Gefühl der Entmündigung können Ursachen für herausfordernde Verhaltensweisen sein. Gleichzeitig kann ein abweichendes Verhalten selbst als Form der Selbstbestimmung betrachtet werden. Damit ist nicht gemeint, dass z. B. selbstverletzendes Verhalten mit dem Hinweis, es handele sich um Selbstbestimmung, einfach angenommen werden muss. Selbstbestimmung als (Teil-)Aspekt auffälligen Verhaltens kann aber bei der Bewertung von Strategien hilfreich sein und die Interpretationsmöglichkeiten von Situationen erweitern.

Darüber hinaus ergeben sich auch einige Herausforderungen oder neue Fragen, die sich durch die verstärkte Berücksichtigung der Thematik „Selbstbestimmung“ ergeben können.

Selbstbestimmung kein „Luxus“

  • Wenn nun die Forderung nach Selbstbestimmung von Menschen mit (schwerer) Behinderung laut wird, entsteht möglicherweise der Eindruck, es gehe darum, besondere Privilegien für diesen Personenkreis zu schaffen. Dabei ist das Gegenteil der Fall: Das Einfordern von Selbstbestimmung orientiert sich an einem altersgemäßen Maß und lässt sich auch aus den Forderungen des Normalisierungsprinzips (s. Kap. → Normalisierungsprinzip) ableiten [27]. Das Leitbild der Selbstbestimmung kann also dazu beitragen, allen Menschen Entscheidungsmöglichkeiten im Sinne der Selbstbestimmung einzuräumen.
    Die konkreten Lebensbedingungen des Personenkreises sind jedoch teilweise immer noch derart prekär, dass man zu dem Schluss kommen könnte, es müsse vorerst darum gehen, einen angemessenen Lebensstandard zu schaffen, und Selbstbestimmung eher einen zusätzlichen „Luxus“ darstellt [28].

Rahmenbedingungen und Voraussetzungen

  • Zudem besteht die Gefahr, dass Selbstbestimmungsmöglichkeiten des Personenkreises nicht gesehen oder genutzt werden, weil die institutionellen Rahmenbedingungen oder die personellen Voraussetzungen der sozialen Umwelt an den Arbeits- und Bildungsorten den Blick darauf verstellen.

Unterstützungsleistungen

  • Menschen mit schwerer Behinderung eigenverantwortliches Handeln zuzugestehen, umfasst auch das „Recht auf Scheitern“. [29] Eine Balance zwischen unterstützender und einschränkender Begleitung zu finden, gilt in diesem Zusammenhang als die schwierigste Aufgabe [30]. Der Anspruch auf Selbstbestimmung darf jedoch keinesfalls dazu führen, dass Menschen mit schwerer Behinderung überfordert werden, indem ihnen notwendige Unterstützungsleistungen verwehrt werden.

Austausch

  • Eine wichtige Bedingung für die Realisierung von Selbstbestimmung ist der Austausch mit der Umwelt. Die Bedürfnisse von Menschen mit schwerer Behinderung müssen erkannt und ausgedrückt werden, damit sie von den Mitarbeiter_innen berücksichtigt werden können. Da gerade Menschen mit schwerer Behinderung aber in ihrer Kommunikation häufig in vielerlei Hinsicht eingeschränkt sind, besteht das Risiko, dass diese Fähigkeit nicht wahrgenommen und die artikulierten Bedürfnisse nicht entsprechend unterstützt oder umgesetzt werden.

Was ist notwendig, um das Thema „Selbstbestimmung“ in der Arbeit mit Menschen mit schwerer Behinderung berücksichtigen zu können?

Die folgenden Bedingungen sind notwendig, um dieser Forderung möglichst umfassend nachzukommen

Rolle der Unterstützer_innen

  • Die konsequente Umsetzung des Leitbildes der Selbstbestimmung setzt voraus, dass sich die Rolle der Unterstützer_innen wandelt. Diese übernehmen nun eher begleitende Aufgaben nach dem Assistenzmodell → Kapitel Assistenz). Das heißt, dass sie die Wünsche und Anweisungen der Menschen mit Behinderung möglichst weitgehend umsetzen sollen.

Eigene Erwartungen

  • Die Begleitung eines selbstbestimmten Lebens erfordert, dass sich auch die Mitarbeiter_innen der eigenen Erwartungen an die von ihnen begleiteten Menschen bewusst werden. Sie sollten die Gelegenheit haben, sich mit Zielkonflikten auseinandersetzen zu können, wenn beispielsweise die eigenen Vorstellungen eines „guten“ Lebensstils stark von den Wünschen der Person mit Behinderung abweichen. Eine systematische Reflexion im Rahmen von Teamsitzungen und Supervisionen kann hier hilfreich sein. Es ist sinnvoll, die eigenen Deutungen in kollegialen Gruppen zu besprechen, um auch andere Lesarten zuzulassen [31].

Umfassendes Verständnis von Selbstbestimmung

  • Eine solche Reflexion kann dabei unterstützen, ein umfassendes Verständnis von Selbstbestimmung zu entwickeln, das über das bloße Anbieten von Wahlmöglichkeiten hinausgeht, denn auch das Anbieten von Entscheidungsräumen beinhaltet Fragen der Machtausübung. „Reduziert man Selbstbestimmung [lediglich] auf ‚Entscheiden-Können‘/‚Wahlmöglichkeiten-Anbieten‘, kann man die Frage der Macht […] elegant umgehen: Man ‚gewährt‘ Wahlmöglichkeiten, man ‚lässt‘ entscheiden.“ [32]

Kommunikation

  • Eine wenig fremdbestimmende Begleitung setzt voraus, dass ein Austausch mit der Person über ihre Bedürfnisse und Vorstellungen stattfindet. Das bedeutet, dass der Kommunikation zwischen Beschäftigten und den Mitarbeiter_innen eine grundlegende Wichtigkeit zukommt. Die Entwicklung einer erfolgreichen Kommunikation nimmt daher einen hohen Stellenwert ein [33].

Gesprächspartner_innen

  • Selbstbestimmung zu ermöglichen, setzt voraus, dass das Gegenüber als ernstzunehmender Gesprächspartner angesehen und anerkannt wird. Dies zeigt sich beispielsweise in den Inhalten, die als relevante Gesprächsthemen eingestuft werden, aber auch in der Frage, welche Bedeutung den Äußerungen des Menschen mit Behinderung beigemessen wird. Hierzu gehört auch, Menschen mit schwerer Behinderung nicht vor bestimmten Themen „schonen“ zu wollen.

Abbau von Hilflosigkeit

  • Eine Infantilisierung ist also zu vermeiden, denn eine geistige Behinderung ist nicht mit einer lebenslangen Erziehungsbedürftigkeit gleichzusetzen. Menschen mit geistiger Behinderung sollen die Möglichkeit haben, ihre sozialen Beziehungen aktiv zu beeinflussen und dadurch eine evtl. erlernte Hilflosigkeit abzubauen. Das heißt auch, dass Mitarbeiter_innen nicht vorrangig die Aufgabe haben, sie vor Risiken oder schlechten Erfahrungen zu schützen [34].
  • Selbstbestimmung findet immer in einem bestimmten sozialen Umfeld statt [35]. Daher ist es von großer Bedeutung, in welcher Form und auf welche Weise einem Menschen mit Behinderung Unterstützungsleistungen zur Verfügung gestellt werden. Um die Selbstbestimmung von Menschen mit schwerer Behinderung zu unterstützen, braucht es auf der Ebene der Mitarbeitenden folgende Zielsetzungen [36]:

Kennenlernen

  • Man sollte die Person kennenlernen, um zu verstehen, welche Bedürfnisse und Wünsche sie hat, aber auch um nachvollziehen zu können, in welchen Bereichen Unterstützung notwendig ist. Neben der Notwendigkeit, intensiv Zeit mit der Person zu verbringen, können hier beispielsweise auch Methoden der Persönlichen Zukunftsplanung hilfreich sein.

Wahlmöglichkeiten

  • Der Person sollten möglichst viele Wahlmöglichkeiten zur Verfügung gestellt werden. Damit werden dauerhafte Lernchancen, Handlungs- und Entscheidungsräume eröffnet. Dies kann über die Nutzung von Aktionsplänen stattfinden, aber auch über die allgemeine Vergrößerung des Aktivitätsradius‘ der Person. Dies setzt ein unbedingtes Vertrauen in die grundsätzliche Selbstbestimmungsfähigkeit des Personenkreises – auch in Bezug auf „größere Entscheidungen“ (z.B. die Wohnsituation) voraus.

Kompetenzen

  • Dazu kann es auch gehören, im Rahmen von Bildungsangeboten Kompetenzen für Selbstbestimmung zu vermitteln. Dies umfasst beispielsweise Fähigkeiten in den Bereichen Entscheidungsfindung, Kommunikation und die Vertretung eigener Interessen.

Erwachsenenbildung

  • Gute Ansatzpunkte für die Gestaltung der Angebote und die Begleitung in den Teilhabebereichen Alltag und Kultur bieten die Grundsätze der allgemeinen Erwachsenenbildung, die auch in der Arbeit mit Menschen mit schwerer Behinderung eine wichtige Orientierung bieten können. Hierzu gehören vorrangig die Freiwilligkeit der Angebote, Wahlfreiheit und eine konsequente Teilnehmerorientierung [37].

Quellen

[1] Weingärtner 2013, S. 18 [2] Niehoff 2016, S. 52 [3] vgl. Langner 2017, S.16 f. [4] vgl. Groß 2017, S. 10 [5] Dederich 2016, S. 170 [6] Kennedy & Lewin 2004, o. S. [7] Langner 2017, S. 16 f. [8] vgl. Klauß o. J., S. 4 f. [9] vgl. Klauß o. J., S. 5 f. [10] vgl. Speck 2013, S. 324 [11] Weingärtner 2013, S. 53 [12] Weingärtner 2013, S. 54 [13] vgl. Sack 2016b, S. 137 ff. [14] vgl. Weingärtner 2013, S. 59 ff. [15] Seifert 2001 zit. n. Weingärtner 2013, S. 51 [16] Dederich 2016, S. 170 [17] Hahn o. D., o. S. [18] vgl. Weingärtner 2013, S. 67 [19] vgl. Dederich 2016, S. 171 [20] vgl. Metzer & Rauscher 2003 n. Sack 2016b, S. 141ff. [21] vgl. Weingärtner 2013, S. 73 ff. [22] vgl. Dederich 2016, S. 171 [23] vgl. Dederich 2016, S. 171 [24] vgl. Weiß 2006,S. 317 zit. n. Dederich 2016, S. 171 [25] vgl. Klauß o. J., S. 5 [26] Klauß o. J., S. 6 [27] vgl. Weingärtner 2013, S. 36 [28] vgl. Weingärtner 2013, S. 22 [29] Walther 1998, S. 85 f. zit. n. Schuppener 2016, S. 110 [30] vgl. Walther 1998, S. 85 f. zit. n. Schuppener 2016, S. 110 [31] vgl. Weingärtner 2013, S. 63 [32] Katzenbach & Uphoff 2008, S. 82 [33] vgl. Hahn o. D., o. S. [34] vgl. Sack 2016a, S. 117ff. [35] vgl. Langner 2017, S. 17 [36] vgl. Bambera et al. 1998 zit. n. Lindmeier & Lindmeier 2002, S. 6 f. [37] vgl. Lindmeier & Lindmeier 2002, S. 8 [38] Cartoon aus Lindmeier & Lindmeier 2002, S. 5

Literatur

Dederich, M. (2006): Selbstbestimmung. In: Dederich, M.; Beck, I.; Antor, G. & Bleidick, U. (Hg.): Handlexikon der Behindertenpädagogik. Schlüsselbegriffe aus Theorie und Praxis. Stuttgart: Kohlhammer, S. 169–171.

Groß, P. (2017): Personenorientierte Behindertenhilfe. Individuelle Hilfen zum Wohnen für erwachsene Mitbürger mit einer geistigen Behinderung. Oberhausen: Athena-Verlag.

Hahn, M. (o. D.): Selbstbestimmung – das Thema der 90er Jahre. [Zugriff am 04.01.2023]

Katzenbach, D. & Uphoff, G. (2008): Wer hat hier was zu sagen? Über das Paradox verordneter Autonomie. In: Mesdag, T. & Pforr, U. (Hg.): Phänomen geistige Behinderung. Ein psychodynamischer Verstehensansatz. Original-Ausgabe. Gießen: Psychosozial-Verlag, S. 69–85.

Kennedy, M. & Lewin, L. (2004): Was ist Selbstbestimmung und was nicht. [Zugriff am 04.01.2023]

Klauß, T. (2007): Selbstbestimmung als Leitidee der Pädagogik für Menschen mit geistiger Behinderung. [Zugriff am 04.01.2023]

Langner, A. (2017): Assistenz – unter der Bedingung schwerster Behinderung. In: Ziemen, K. (Hg.): Lexikon Inklusion. Göttingen, Bristol, CT: Vandenhoeck & Ruprecht, S. 16–18.

Lindmeier, B. & Lindmeier, C. (2002): Professionelles Handeln in der Arbeit mit geistig behinderten Erwachsenen unter der Leitidee der Selbstbestimmung. In: Behinderte in Familie, Schule und Gesellschaft (4/5), S. 63–74.

Niehoff, U. (2016): Grundbegriffe selbstbestimmten Lebens. In: Hähner, U.;  Niehoff, U.; Sack, R. & Walther, H. (Hg.): Vom Betreuer zum Begleiter. Eine Handreichung zur Leitidee der Selbstbestimmung. Marburg: Lebenshilfe-Verlag, S. 45–55.

Sack, R. (2016a): Normalisierung der Beziehungen. Menschen mit Lernschwierigkeiten und ihre Begleiter. In: Hähner, U.;  Niehoff, U.; Sack, R. & Walther, H. (Hg.): Vom Betreuer zum Begleiter. Eine Handreichung zur Leitidee der Selbstbestimmung. Marburg: Lebenshilfe-Verlag, S. 103–120.

Sack, R. (2016b): Selbstbestimmung für Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf: Ja, aber… !? In: Hähner, U.;  Niehoff, U.; Sack, R. & Walther, H. (Hg.): Vom Betreuer zum Begleiter. Eine Handreichung zur Leitidee der Selbstbestimmung. Marburg: Lebenshilfe-Verlag, S. 135–149.

Schuppener, S. (2016): Selbstbestimmung. In: Hedderich, I.; Biewer, G.; Hollenweger, J. & Markowetz, R. (Hg.): Handbuch Inklusion und Sonderpädagogik. Bad Heilbrunn: Verlag Julius Klinkhardt, S. 108–112.

Speck, O. (2013): Selbstbestimmung, Autonomie. In: Theunissen, G.; Kulig, W. & Schirbort, K. (Hg.): Handlexikon Geistige Behinderung. Schlüsselbegriffe aus der Heil- und Sonderpädagogik, Sozialen Arbeit, Medizin, Psychologie, Soziologie und Sozialpolitik. Stuttgart: Kohlhammer, S. 323–324.

Weingärtner, C. (2013): Schwer geistig behindert und selbstbestimmt. Eine Orientierung für die Praxis. Freiburg im Breisgau: Lambertus.

siehe auch

 

IMPULSFRAGEN & REFLEXIONSÜBUNGEN

  • Wie können die Wünsche und Bedürfnisse der Beschäftigten in Erfahrung gebracht werden?
  • Welche Rahmenbedingungen benötigen Sie, um die Wünsche der Beschäftigten berücksichtigen zu können?
  • Wie berücksichtigen Sie Selbstbestimmung bei der Planung, Durchführung und Reflexion von Angeboten?
  • Wie fördern Sie die Selbstbestimmung der Beschäftigten?
  • Welche Rolle spielen die persönlichen Wünsche und Erwartungen der Menschen mit schwerer Behinderung in den Konzepten und Förderplänen der Einrichtung?
  • In welchen Gremien der Einrichtung werden die Interessen der Menschen mit schwerer Behinderung direkt berücksichtigt?

Der Rat behinderter Menschen der Lebenshilfe, in dem Menschen mit Lernschwierigkeiten vertreten sind, fordert u.a. folgendes:

„Wir haben auch unsere Geheimnisse. Es soll nicht Jeder alles über uns wissen. Auch nicht, wenn es „zu unserem Besten ist“, wie dann immer gesagt wird. Bei Menschen ohne Behinderung weiß auch der Arbeitgeber nicht, was zu Hause läuft. Und umgekehrt. Menschen mit Behinderung sind nicht gläsern.“

  • Überlegen Sie in Bezug auf eine bestimmte Person, die Sie begleiten, wie gut Sie über deren verschiedenen Lebensbereiche informiert sind. Welche dieser Informationen halten Sie für notwendig, um eine gute Begleitung sicherstellen zu können? Welche dieser Informationen wären Ihrer Meinung nach hierfür nicht notwendig?
  • Welche Kommunikationswege werden in Ihrer Einrichtung genutzt, um einen respektvollen und diskreten Umgang mit solchen, teilweise sehr privaten Informationen sicherzustellen?
  • Welche Kommunikationswege halten Sie für schwierig? Tauschen Sie sich in einer Kleingruppe dazu aus.

Erinnern Sie sich an eine Situation aus Ihrem Arbeitsalltag, in der Sie dem offensichtlichen Wunsch eines Beschäftigten nicht gefolgt sind. Welche Gründe hatten Sie?

Überlegen Sie gemeinsam:

  • Welche Gründe sind für die Begrenzung von Selbstbestimmung von Beschäftigten legitimierbar?
  • Welche Situationen erfordern eine „Entweder-oder‘-Entscheidung? In welchen Situationen sind Aushandlungsprozesse vorstellbar? Wie könnten diese aussehen?

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(weiterführende) MATERIALIEN

Baudisch, W. (Hg.) (2000): Selbstbestimmt leben trotz schwerer Behinderungen? Schritte zur Annäherung an eine Vision. Münster: Lit Verlag.
Behrens, J.; Zimmermann, M. (2006): Das Bedürfnis nach Selbstbestimmung bei Pflegebedürftigkeit: Konzept und Forschungsperspektiven. Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie, 39 (3), S. 165-172.
Eurich, J. (2019): Personenzentrierung und Selbstbestimmung. Ethische Reflexionen zu Grundfragen der professionellen Beziehungsgestaltung. In: Lob-Hüdepohl, A.; Eurich, J. (Hg.): Personenzentrierung – Inklusion – Enabling Community. Stuttgart. Kohlhammer, S. 35-51.
Fornefeld, B. (Hg.) (2021): Teil ¬ sein & Teil ¬ haben® Wünschen – Gestalten – Leben. Wissenswertes zur Teilhabeorientierten Lebensbegleitung Erwachsener mit Komplexer Behinderung. Düsseldorf: verlag selbstbesimmtes leben.
Goll, H. (1994): Elementare Selbstbestimmung für Menschen mit schweren Behinderungen. Erwachsenenbildung und Behinderung, 5(2), S. 6-9.
Hahn, M.: Selbstbestimmung bei Menschen mit Schwerst- und Mehrfachbehinderungen. In: Pädagogische Förderung schwerstbehinderter Kinder und Jugendlicher. Ostfrisische Beschützende Werkstätten GmbH. Emden, S. 56-65.
Hahn, M. (1981): Behinderung als soziale Abhängigkeit. Zur Situation schwerbehinderter Menschen. München: Reinhardt.
Hahn, M. (1987): Selbstbestimmung bei Menschen mit Schwerst- und Mehrfachbehinderungen. In: Das Band (3/4), S. 3-12.
Hahnen, P. (1995): Musikhören – Gedanken und Handreichungen zum Musikhören mit schwerstbehinderten Schülern. In: Lernen konkret 14 (4), S. 23-25.
Hähner, U.; Niehoff, U.; Sack, R.; Walther, H. (2020): Vom Betreuer zum Begleiter. Eine Handreichung zur Leitidee der Selbstbestimmung. 10. Auflage. Marburg: Lebenshilfe-Verlag.
Klauß, Th. (1999): Selbstbestimmung von Menschen mit geistiger Behinderung: individuelle, interaktive und strukturelle Bedingungen. In: Sonderpädagogik 29 (2), S. 74-90.
Klauß, Th. (2019): Leitidee Selbstbestimmung. In: Schäfer, H. (Hg.): Handbuch Förderschwerpunkt geistige Entwicklung. Grundlage – Spezifika – Fachorientierung – Lernfelder. Weinheim: Beltz, S. S. 45-54.
Klauß, Th. (2020): Wenn Menschen mit Behinderung ausziehen – Chancen und Herausforderungen der Ablösung von der Familie. In: Landesverband für Menschen mit Körper- und Mehrfachbehinderung NRW e.V. (Hg.): Ich selbst? Bestimmt! Selbstbestimmtes Wohnen mit hohem Unterstützungsbedarf. Düsseldorf: verlag selbstbestimmtes leben, 153-165.
Landesverband für Menschen mit Körper- und Mehrfachbehinderung NRW e.V. (2020): Ich selbst? Bestimmt! Selbstbestimmtes Wohnen mit hohem Unterstützungsbedarf. 1. Auflage. Düsseldorf: verlag selbstbestimmtes leben.
Lindmeier, Ch. (1999): Selbstbestimmung als Orientierungsprinzip der Erziehung und Bildung von Menschen mit geistiger Behinderung – kritische Bestandsaufnahme und Perspektiven. In: Die neue Sonderschule 44 (3), S. 209-224.
Mansell, J.; Beadle-Brown, J. (2012): Active Support. Enabling and Empowering People with Intellectual Disabilities. London: Jessica Kingsley Publishers.
Mattke, U. (2004): „Wir wissen, was gut für dich ist! Soziale Abhängigkeit und Fremdbestimmung bei Menschen mit geistiger Behinderung. In: Wüllenweber, E. (Hg.): Soziale Probleme von Menschen mit geistiger Behinderung. Fremdbestimmung, Benachteiligung, Ausgrenzung und soziale Abwertung. Stuttgart: W. Kohlhammer, S. 300-312.
Mischo, S. (2015): Teilhabe am Gemeinwesen fördern. Möglichkeiten der Unterstützten Kommunikation. In: Loeper Literaturverlag und der Gesellschaft für Unterstützte Kommunikation e. V. (Hg.): Handbuch der Unterstützten Kommunikation. Loseblattsammlung. Orig.-Ausg., 12. erw. Aufl. 2015. Karlsruhe: Von-Loeper-Literaturverlag, S. 10076001-10077001.
O’Brian, J.; Lovett, H. (2015): Auf dem Weg zum Alltagsleben – der Beitrag personenzentrierter Planung. In: Kruschel, R.; Hinz, A. (Hg.): Zukunftsplanung als Schlüsselelement von Inklusion. Praxis und Theorie personenzentrierter Planung. Bad Heilbrunn: Klinkhardt, S. 19-34.
Pörtner, M. (2006): Ernstnehmen – zutrauen – verstehen. Personzentrierte Haltung im Umgang mit geistig behinderten und pflegebedürftigen Menschen. 5. Aufl. Stuttgart: Klett-Cotta (Konzepte der Humanwissenschaften).
Rohrmann, A.; Weber, E. (2015): Selbstbestimmt Leben. In: Degener, Theresia/ Diehl, Elke (Hg.). Handbuch Behindertenrechtskonvention. Teilhabe als Menschenrecht – Inklusion als gesellschaftliche Aufgabe. Bonn: Bundeszentrale für politische Bildung, S. 226-240.
Römisch, K. (2018): Das Leben nach eigenen Wünschen und Bedürfnissen gestalten. Selbstbestimmt (un)gesund leben. In: Walther, K.; Römisch, K. (Hg.). Gesundheit inklusive. Gesundheitsförderung in der Behindertenarbeit. Wiesbaden: Springer VS, S. 133-144.
Römisch, K. (2018): Wenn die Selbstbestimmung massiv verletzt wird. Gewalt und ihre gesundheitlichen Folgen. In: Walther, K.; Römisch, K. (Hg.). Gesundheit inklusive. Gesundheitsförderung in der Behindertenarbeit. Wiesbaden: Springer VS, S. 177-195.
Schwarte, N. (2008): Selbstbestimmung allein genügt nicht – Thesen zu einem strapazierten Leitbegriff der Hilfen für Menschen mit geistiger Behinderung. In: Marker, A. (Hg.): Soziale Arbeit und Sozialwissenschaft. Berlin, S. 63–73.
Theunissen, G. (2013): Empowerment und Inklusion behinderter Menschen: Eine Einführung in Heilpädagogik und Soziale Arbeit. Freiburg i.B: Lambertus Verlag.
Thimm, W. (1997): Kritische Anmerkungen zur Selbstbestimmungsdiskussion in der Behindertenhilfe oder: Es muß ja immer einmal etwas Neues sein … In: Zeitschrift für Heilpädagogik 48 (6), S. 222-232.
Wacker,E.; Bosse, I.; Dittrich,T.; Niehoff,U.; Schäfers,M.; Wansing,G.; Zalfen,B. (Hg.) (2005): Teilhabe. Wir wollen mehr als nur dabei sein. Marburg: Lebenshilfe-Verlag.
Weber, E. (2009): Selbsthilfe und Selbstvertretung von Menschen mit Behinderungen – eine Herausforderung für die professionelle Behindertenhilfe!? In: Sonderpädagogische Förderung heute. (2), S. 142-153.
Weber, E. (2012): Basale Selbstbestimmung bei jungen Menschen mit schweren und mehrfachen Behinderungen – eine Frage der Haltung? In: Maier-Michalitsch, N.; Grunick, G. (Hg.), Leben pur – Wohnen. Erwachsenen werden und die Zukunft gestalten mit schwerer Behinderung. Düsseldorf: verlag selbstbestimmtes leben, S. 31-40.
Weingärtner, Ch. (2013): Schwer geistig behindert und selbstbestimmt: Eine Orientierung für die Praxis. Freiburg i. B.: Lambertus-Verlag.
Weingärtner, Ch. (2019): Basale Selbstbestimmung. In: Mohr, L.; Zündel, M.; Fröhlich, A. (Hg.): Basale Stimulation. Das Handbuch. 1. Auflage. Bern: Hogrefe, S. 259-272.
Weisser, J. (2012): „Geistige Behinderung“ – transdisziplinär: Neue Möglichkeiten der Entwicklung und Vermittlung von Wissen. In: Ackermann, K. E.; Musenberg, O.; Riegert, J. (Hg.): (2012): Geistigbehindertenpädagogik!? Disziplin – Profession – Inklusion. Oberhausen: Athena. S. 269-288.