Bedürfnisse in der palliativen Versorgung und Begleitung
Eine schwere Erkrankung, das Altern und der Sterbeprozess sind oft mit Unwohlsein, körperlichen Beschwerden und Symptomen sowie mit erheblichen psychischen und sozialen Belastungen verbunden. Die Fähigkeit, die eigenen Bedürfnisse selbst befriedigen zu können nimmt häufig immer weiter ab. Die Abhängigkeit von dritten nimmt zu. Dies kann zu einer erheblichen Beeinträchtigung der Lebensqualität und des Wohlbefindens führen. Palliativ Care zielt darauf ab dieser Entwicklung entgegenzuwirken. Deshalb ist es wichtig, dass Begleitende Wünsche und Bedürfnisse Schwerkranker bzw. Sterbender kennen.
Bedürfnisse am Lebensende
sind gleich und gleichzeitig
individuell
Obwohl diese in ihrem jeweiligen Inhalt und ihrer Ausprägung hoch individuell sind, sind dennoch Gemeinsamkeiten hinsichtlich der grundlegenden Ausrichtung von Bedürfnissen festzustellen. Dies gilt auch für Menschen mit einer geistigen und komplexen Behinderung. [1]
Im Forschungsprojekt PiCarDi wurden Menschen mit einer geistigen Behinderung nach ihren Wünschen bezüglich einer Begleitung und Versorgung am eigenen Lebensende befragt. Die Ergebnisse belegen, dass sie im Grunde die gleichen und gleichzeitig so individuelle Bedürfnisse wie Menschen ohne Behinderung auch haben.
Die folgende Tabelle enthält eine Auflistung von Beispielen für Bedürfnisse von schwerkranken bzw. sterbenden Menschen. Sie sind entlang der von Cicely Saunders benannten Ebenen (physisch, sozial, psychisch und spirituell) aufgegliedert und werden mit Zitaten aus dem Projekt PiCarDi illustriert:
Bedürfnisse Sterbender [2]
Für den letzten Lebensabschnitt braucht es eine unterstützende Umgebung, die es ermöglicht den letzten Lebensabschnitt in Würde zu durchleben, Sicherheit, Geborgenheit, Trost, Hoffnung und Teilhabe zu erfahren.
Praktische Aspekte der palliativen Versorgung und Begleitung
Unsicherheit im
Umgang mit Sterbenden
In den vergangenen Jahren hat eine zunehmende Institutionalisierung des Sterbens stattgefunden. Die Begleitung Sterbender ist den meisten Menschen fremd. Sie haben noch nie einen sterbenden oder toten Menschen gesehen. Daher herrscht oft Unsicherheit darüber, wie man sich in dieser Situation verhalten soll. Um dem zu begegnen ist es wichtig, etwas über den Sterbeprozess und Möglichkeiten der Begleitung zu lernen. Nur so können Unsicherheiten und Ängste abgebaut und das Sterben als selbstverständlicher Teil des Lebens erfahren werden. [3] Trotz der Individualität jedes:jeder Sterbenden sind auch einige Veränderungen und Beschwerdebilder am Lebensende ähnlich oder voraussehbar. Im Folgenden werden diese sowie Begleitmöglichkeiten dargestellt. Dies soll dazu beitragen, vorausschauende Handlungsschritte einleiten zu können, sowie ein angemessenes Tun und Lassen zu ermöglichen. Jede Handlung, die der Mensch am Lebensende ablehnt, sollte darauf hin befragt werden, ob sie zum Erhalt der Lebensqualität beiträgt. Was dabei als Qualität empfunden wird, signalisiert die:der Betroffene und ist sensibel wahrzunehmen. [4]
Körperliche Veränderungen und Symptommanagement
Zu den folgenden Themen werden mögliche körperliche Veränderungen am Lebensende und Besonderheiten bei Menschen mit komplexer Behinderung dargestellt und Möglichkeiten der Symptomlinderung beschrieben.
„typische“ körperliche
Veränderungen am
Lebensende
Charakteristische körperliche Veränderungen im Sterbeprozess können sowohl über verbale als auch über nonverbale Zeichen sichtbar werden. Äußerliche Merkmale können Schwäche, Müdigkeit, vermehrter Schlaf, Appetitlosigkeit bis hin zu Ekel vor Nahrung und Trinken, Abmagerung, Schmerzen, Fieber, Inkontinenz, Atembeschwerden, Atempausen und farbliche Veränderungen der Haut umfassen. Bei der Begleitung dieser Veränderungen spielen nicht nur medikamentöse, sondern auch nicht-pharmakologische Strategien eine entscheidende Rolle. Das übergeordnete Ziel besteht darin, ein Sterben ohne quälende Symptome zu ermöglichen und dadurch die Würde und die Lebensqualität des Sterbenden zu wahren und zu fördern. [5]
Symptome und
Interventions-
möglichkeiten
Die folgende Tabelle gibt einen Überblick über „typische“ körperliche Veränderungen am Lebensende und mögliche Interventionen. Eine wirkungsvolle Symptombehandlung ist essentiell für die Erhaltung von Lebensqualität. Unter Umständen ist dazu ärztliche Unterstützung, idealerweise durch ein Team zur Spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) heranzuziehen. Die nachfolgenden Vertiefungen (siehe Pfeile bzw. hinterlegte Seiten) geben einen Einblick in Besonderheiten bei Menschen mit komplexer Behinderung und möglichen hilfreichen Angeboten.
Körperliche Veränderungen
Interventionen
Müdigkeit
Stark zunehmende Müdigkeit kann ein erstes Anzeichen dafür sein, dass ein Perspektivwechsel in Richtung Palliativ Care angebracht ist. Möglicherweise können aktivierende Maßnahmen zu anstrengend werden und zugunsten des Wohlbefindens verändert oder ersetzt werden, z.B. Rollstuhl statt Gehen, Waschen am Waschbecken oder im Bett statt Duschen.
Mangelnder Appetit und Durst
Hunger- und Durstgefühl können im Sterbeprozess abnehmen. Essen und Trinken werden z.B. durch das Aufeinanderpressen der Lippen, das Ausspucken von Essen oder das zur Seite drehen des Kopfes abgelehnt. Es kann auch zu Ekel gegenüber Speisen und Getränken kommen. Zunächst sind andere Ursachen wie z.B. Schmerzen, Infektionen im Mundbereich und Obstipation auszuschließen. Ist dies nicht der Fall, sollte die Verweigerung von Essen und Trinken akzeptiert werden. Sie ist als Schutzfunktion des Körpers zu verstehen, da der Stoffwechsel nach und nach abnimmt und Nährstoffe nicht mehr verarbeitet werden können. Die Nahrungsaufnahme kann dann zur Last werden und dem Körper zu viel Energie kosten. Das Einstellen von Hunger- und Durstgefühlen ist als Schutzreaktion des Körpers zu verstehen. Die Angst, dass Menschen am Lebensende verhungern und verdursten ist völlig unbegründet.
–> Essen und Trinken
Mundtrockenheit
Es kann dazu kommen, dass der Mund austrocknet, z.B. wegen einer Abneigung zu trinken, durch Medikamente oder eine ausgeprägte Mundatmung. In der Folge können sich schmerzhafte Borken und Risse bilden. Eine gute Mundpflege (Befeuchten von Lippen und Zunge mit Lieblingsgetränk, Pflegen der Lippen und Zunge mit öliger/fettiger Substanz) kann dann helfen.
→ Mundpflege
Schmerzen
Schmerzen sind ein Hauptsymptom in der palliativen Situation und können sich im Krankheitsverlauf verstärken (z.B. wenn Tumore wachsen). Diese sollten unbedingt medikamentös behandelt werden. Aber auch verschiedene alternative Möglichkeiten können der Schmerzreduktion dienen.
Viele Menschen mit komplexer Behinderung können ihre Schmerzen nicht artikulieren. Stattdessen kann es sein, dass sie diese mittels körperlicher Reaktionen oder herausfordernde Verhaltensweisen (wie schreien, schlagen, stereotypen Bewegungen oder in sich gekehrt sein) zeigen. Aber auch kleinste Signale und Stressreaktionen des Körpers, wie ein erhöhter Puls und Blutdruck, eine schnellere Atmung, ein Anspannen der Muskeln können einen Hinweis darauf geben. Derartige Indikatoren sollten genau beobachtet werden. Bei Bedarf sind spezifische Assessmentinstrumente zur Schmerzerfassung einzusetzen.
→ Schmerzen und Schmerzerkennung,
→ Medikamentöse Schmerzbehandlung,
→ Alternative Möglichkeiten zur Symptomlinderung,
→ Aromapflege
Unruhe
Bei Unruhe müssen zunächst andere Ursachen, wie z.B. Luftnot, Schmerzen, Verstopfung, Juckreiz oder Harnstau ausgeschlossen werden.
Es kann aber auch unabhängig davon im Sterbeprozess dazu kommen, dann können vertraute Elemente (z.B. Musik, Gegenstände und Düfte), sowie die Anwesenheit von vertrauten Personen, liebevolle Gesten, Nähe und Zuwendung helfen. Sollte die sterbende Person sich durch die angebotene Maßnahme nicht beruhigen, sollte sie eingestellt werden, da sie auch als unangenehm oder zu intensiv empfunden werden kann.
Atembeschwerden und Atemveränderungen
Atembeschwerden entstehen bei verschiedenen chronischen Erkrankungen oder auch im Alter, wenn die Funktionen von Herz und Lunge abnehmen. Verschiedenen Möglichkeiten, wie für frische Luft sorgen, atemerleichternde Lagerungen oder Atemmassagen können die Atemsituation verbessern.
Die Gabe von Sauerstoff am Lebensende ist oft nicht mehr empfohlen, da sie die Atemwege austrocken und zu einem Hustenreiz führen kann.
Bei Atemnot kann gegebenenfalls ein:e Palliativmediziner:in hinzugezogen werden und über eine medikamentöse Hilfestellung beraten.
Am Lebensende kann es zu zunehmenden Atempausen im Schlaf kommen (Cheyne-Stokes-Atmung). Mit zunehmender Müdigkeit werden diese Pausen immer länger und auch am Tag deutlicher. Wenn die Person keine Zeichen von Atemnot zeigt, ist davon auszugehen, dass sie nicht darunter leidet und nichts getan werden muss.
→ Atmung und Atemunterstützung
Körperliche Veränderungen und mögliche Interventionen [6]
Weitere
Beschwerdebilder
Neben diesen zu erwartenden Beschwerdebildern kann es je nach Erkrankung und im Alterungsprozess darüber hinaus zu weiteren Symptomen kommen, wie z.B. körperlichen Abbauprozessen, dementiellen Veränderungen, hohem Blutdruck, Schwächung des Immunsystems und weiteren [7]. Bei Krebserkrankungen können auch Übelkeit, Erbrechen und Blutungen auftreten. Bei Menschen mit Epilepsie kann es in der letzten Lebensphase vermehrt zu epileptischen Anfällen kommen, insbesondere, wenn sie ihre Dauermedikation nicht mehr einnehmen können. Hier sollte in jedem Fall ein Team zur Spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) hinzugezogen werden, um eine angemessene medizinische Versorgung gewährleisten zu können. [8]
Beibehalten
bewährter
Hilfsmittel
In Bezug auf die Versorgung körperlicher Symptome bei Menschen mit komplexer Behinderung ist zu beachten, dass diese oft schon vor der letzten Lebensphase auf Unterstützung angewiesen sind. Zum Beispiel kann die Mobilität eingeschränkt sein, was zusätzliche Herausforderungen für die Bewältigung von Symptomen wie Druckgeschwüre mit sich bringen kann. Die Anpassung von Pflege- und Behandlungsplänen und die Nutzung angepasster und bewährter Hilfsmittel, wie spezieller Lagerungshilfen, Mobilitätshilfen (z.B. Rollstuhl mit angepasster Sitzschale), besonderen Trinkbechern und Esshilfen sowie Inkontinenzmaterial können (weiterhin) wichtig sein.
Möglichkeiten der Symptomlinderung
Psychosoziale Unterstützung und Begleitung
Erhalten oder Schaffen
einer vertrauten
Umgebung
Die Ergebnisse des Projektes PiCarDi belegen, dass auch Menschen mit geistiger und komplexer Behinderung sich häufig wünschen zu Hause bzw. in einer vertrauten Umgebung zu Sterben [9]. Dahinter kann das Bedürfnis nach Geborgenheit und Sicherheit stehen. Dieses kann gegebenenfalls auch durch die Anwesenheit von vertrauten Personen und vertrauten Gegenständen wie z.B. Bettwäsche, Kuscheltieren oder Kleidung aber auch durch vertraute und positivbesetzte Düfte und Musik oder Geräusche hergestellt werden. Gegebenenfalls kann auch eine (Lieblings-)Geschichte vorgelesen werden. Die Anwesenheit von Bezugspersonen kann zusätzlich aufgrund eingeschränkter verbalsprachlicher Möglichkeiten wichtig sein. Sie können dabei unterstützen nonverbale Äußerungen einer Person zu verstehen, da sie mit dem Lesen der körperlichen und lautlichen Äußerungen der Person meist sehr vertraut sind.
Soziale Isolation
vermeiden
Der Wunsch nach Nähe, danach soziale Beziehungen weiter zu pflegen, am „normalen“ Leben teilzuhaben und Begegnungen mit anderen Menschen zu erleben, spiegelt ebenfalls die psychosoziale Dimension der Bedürfnisse in der letzten Lebensphase wieder. Soziale Isolation von Menschen am Lebensende ist zu vermeiden.
Ruhe und
Rückzug
ermöglichen
Genauso kann es aber auch zum Wunsch nach Ruhe kommen. Daher sollten Begleitende sich gegebenenfalls zurückziehen und sensibel darauf achten, ob ihre Anwesenheit gerade gewünscht ist oder nicht. Manche Personen empfinden es auch als wohltuend Zeit in Gruppenräumen zu verbringen oder die Zimmertür geöffnet zu haben, sodass gewohnte Geräusche aus der Wohnumgebung hereindringen können.
Ermöglichen von
Selbstbestimmung
Autonomie stellt ein weiteres zentrales psychisches Bedürfnis dar. Die Möglichkeit, selbst über seinen Alltag, das was geschieht – und was nicht – (mit) zu bestimmen, wird als Indikator für die Güte des Begleitungs- und Versorgungsprozesses am Lebensende gesehen und ist maßgebend für eine würdevolle Begleitung. Menschen mit komplexer Behinderung befinden sich diesbezüglich aufgrund eines erhöhten Unterstützungsbedarfs in einer besonderen Situation. Dazu finden sich im Abschnitt Autonomie und Entscheidungsfindung weitere Ausführungen.
Biographiearbeit
Um die Selbstbestimmtheit und den Respekt vor dem Willen einer Person im Fokus zu behalten, vor allem, wenn diese sich nicht (mehr) äußern kann, kann Wissen über ihre Lebensgeschichte hilfreich sein. Dieses Wissen kann
- Informationen zur Vergangenheit einer Person,
- zu ihren kulturellen Überzeugungen,
- ihrem familiären und sozialen Umfeld,
- zu Dingen, die im Leben schön waren und die geschafft wurden,
- zu Wahrnehmungen in der Gegenwart,
- zu Vorlieben und Abneigungen
- und Vorstellungen von der Zukunft umfassen.
Diese Aspekte prägen das Erleben eines Menschen und haben somit einen erheblichen Einfluss auf das, was er als Lebensqualität empfindet und in der Begleitung (am Lebensende) präferiert. Biographiearbeit kann bei Begleitpersonen zu einer Sensibilität für diese Aspekte führen und sollte im besten Fall schon in Zeiten, in denen es einer Person gut geht, begonnen und in Absprache mit ihr dokumentiert werden. Bei der Person selbst kann Biographiearbeit darüber hinaus zum Reflektieren von Erlebtem anregen. Am Lebensende kann sie zu einer bedarfsgerechten und würdevollen Begleitung beitragen [10], z.B. indem Begleitende einem schwerkranken bzw. sterbenden Menschen einzelne Momente aus seiner dokumentierten Biografie nacherzählen oder auch verhindern, dass in der Begleitung am Lebensende etwas getan wird, was dieser Mensch noch nie gemocht hat. So erfährt das gelebte Leben Würdigung und der schwerkranke bzw. sterbende Mensch wird in seinem (Geworden-)Sein und in seiner Einzigartigkeit gesehen. Biografische Aufzeichnungen können darüber hinaus Aufschluss darüber geben, welche Abschiede ein Mensch bisher erlebt hat, wie er auf diese reagiert hat und so eventuell zu einem Verständnis darüber beitragen, wie das eigene Sterben erlebt wird und welche Erfahrungen und Emotionen dabei eine Rolle spielen können. [11]
Psychosoziale Unterstützung und Begleitung
Über Gefühle
sprechen und
gemeinsames
Aushalten
Die psychosoziale Begleitung umfasst emotionalen Beistand. Es kann wichtig sein, dass Betroffene die Möglichkeiten erhalten, über ihre Gefühle, Ängste, Sorgen und Fragen in Interaktion zu treten, diese auszudrücken oder jemanden an ihrer Seite zu haben, der diese schweigend mit ihnen aushält. Es kann davon ausgegangen werden, dass auch Menschen mit komplexer Behinderung im Sterbeprozess eine große Bandbreite an Emotionen, wie Abwehr, Schock, Rückzug, Ohnmacht, Wut, Zorn, Hoffnung, Depression oder auch innere Ruhe durchleben.
Zusammenarbeit mit
anderen Fachkräften
Insgesamt ist es wichtig, dass Begleitende sich darüber bewusst sind, dass sie nicht in allen Bereichen kompetent sein können und müssen. Stattdessen kann die Zusammenarbeit mit Psycholog:innen, Sozialarbeiter:innen, ehrenamtlichen Hospizbegleiter:innen und anderen Fachleuten als entscheidender Bestandteil einer umfassenden psychosozialen Begleitung gesehen werden. Auch eine Trauerbegleitung kann bereits mit Diagnosestellung oder im Sterbeprozess sinnvoll werden.
Spirituelle Begleitung und Unterstützung
Unterstützung bei
der Sinnsuche
und Sinnfindung
Besteht im Sterbeprozess nicht die Möglichkeit zur Sinnsuche und Sinnfindung, kann das unter Umständen als Belastung empfunden werden. Spiritueller Beistand kann dabei unterstützen sich in einem größeren Zusammenhang zu erleben und einzuordnen, sowie bei der Auseinandersetzung mit Fragen nach dem Sinn von Leben, Tod und dem Danach beitragen. Bezüglich der Begleitung spiritueller Bedürfnisse ist eine kultur- und religionssensible Herangehensweise besonders bedeutsam. Die Auswahl eines religiösen Beistandes sollte daher sorgfältig und unter Berücksichtigung der individuellen Glaubensrichtung und Lebensgeschichte der sterbenden Person erfolgen. Hat eine Person zeitlebens gerne an Gottesdiensten teilgenommen, kann es für sie möglicherweise wohltuend sein auch am Lebensende an religiösen Rieten wie der Krankensalbung, Gebeten und dem Singen von Liedern teilzunehmen, sowie Beistand durch eine:n Seelsorger:in aus der eigenen Kirchengemeinde zu erhalten.
Quellen
[1] vgl. Hartmann 2018, S. 172 [2] in Anlehnung an Hartmann 2018, S. 9 ergänzt durch Ergebnisse aus dem Projekt PiCarDi: Schäper et al. 2021, S. 79ff. [3] vgl. Hartmann 2023, S. 173 [4] vgl. Hartmann 2018, S. 47 [5] vgl. Hartmann 2023, S. 173 [6] in Anlehnung an Hartmann 2023, S. 174ff. [7] vgl. Havemann & Stöppler 2014, S. 66f. [8] vgl. Hartmann 2023, S. 179 [9] vgl. Schäper et al. 2021 SS. 79 [10] vgl. Hartmann 2018, S. 79f. [11] vgl. ebd., S. 81f.
Literatur
Literatur
Hartmann, B. (2023): Grundlagen der Palliativversorgung in Wohnformen der Eingliederungshilfe. In: Zuleger, A., Maier-Michalitsch, N. (Hg.), Pflege und palliative Care interdisziplinär bei Menschen mit Komplexer Behinderung. Düsseldorf: selbstbestimmtes leben, S. 168-187.
Haveman, M. & Stöppler, R. (2014): Wenn Menschen mit geistiger Behinderung altern. Ressourcen und Bedürfnisse. In: Bruhn, R & Straßer, B. (Hrsg.): Palliative Care für Menschen mit geistiger Behinderung. Interdisziplinäre Perspektiven. Stuttgart: Kohlhammer, S. 65-74.
Schäper, S.; Jennessen, S.; Schlichting, H. (2021): Abschlussbericht/ Erste Förderphase. Unveröffentlicht.
